L’accompagnement parental, ouvrage d’Isabelle Barbier

L'accompagnement parental à la carte d'Isabelle Barbier

L'accompagnement parental à la carte

L’accompagnement parental à la carte d’Isabelle Barbier. Editions Noëlle Bermond (82, rue Henri Cloppet – 78110 Le Vésinet, France) 2011. En 5 livres, 20 chapitres, 143 thèmes et 692 fiches, 174 p. 44€

Isabelle Barbier a travaillé avec l’association et connait bien le syndrome de Prader-Willi. Elle a rédigé le livret « Parle avec moi » pour nos enfants. Nous sommes contents de signaler cette réédition très complète qui est un outil pour les orthophonistes et peut aider les parents à faire progresser leurs enfants.

« Une réédition attendue du livre d’Isabelle Barbier dotée d’ajouts précieux sur le sujet essentiel de la déglutition et des praxies ! Isabelle Barbier livre sa compétence et ses dernières observations, en particulier sur les problèmes de l’hypersensibilité et l’alimentation par voie entérale…

Cinq livres pour 20 chapitres, 143 thèmes et 692 fiches !!

Ce matériel est destiné aux orthophonistes désirant travailler en partenariat avec les familles

dans le cadre d’une prise en charge précoce.

Cinq documents représentant les aspects importants de la mise en place de la communication chez l’enfant de 0 à 3 ans :
La déglutition, les praxies et l’articulation, l’intentionnalité communicative, le jeu, la compréhension, l’expression…

Cet ouvrage qui présente l’ensemble des fiches est vendu avec un Cd-Rom à partir duquel il est possible d’imprimer les fiches souhaitées. »

FIRST YEARS – SIEGE REPAS PIVOTANT : LA SOLUTION POUR NOS BEBES

Siége bébé adapté

Antoine

Maman d’Arthur et Antoine, jumeaux Prader Willi, j’ai voulu vous faire partager ma découverte : J’ai trouvé un siège idéal pour nos enfants, conseillé par la kiné et psychomot du CAMSP.
Il est super évolutif : de la naissance à 4 ans !
Il est rigide et permet donc une excellente tenue du dos. Il s’incline parfaitement (comme un transat) avec l’avantage de rester rigide.
Plus votre enfant progresse, plus vous pouvez le redresser en position assise.
La tablette permet à nos enfants de jouer avec leurs jouets tranquillement et en position assise, ce qui n’est pas possible autrement.
Cela leur musclera le dos et la colonne de manière efficace.
De plus, ce siège peut au départ être utilisé au sol, il ne glisse pas grâce à ses pieds ultra adhérents et permet une excellente stabilité.
Par la suite, vous pouvez l’attacher sur une chaise pour que l’enfant soit à votre hauteur.
De plus, finies les contorsions pour installer bébé dans son siège rehausseur au moment du repas. Ce siège pivote pour permettre une installation facile.
Siège bébé adapté

Arthur

Le site ne met pas de liens commerciaux dans l »immédiat.
Si vous ne trouvez pas ce siège près de chez vous
Contactez Caroline la maman d »Antoine et Arthur : [email protected]

UN REGISTRE PATIENT POUR optimiser LA RECHERCHE AUTOUR DU SYNDROME DE PRADER WILLI

“Nous avons un agenda de recherche offensif et sommes très enthousiastes à l’idée de rassembler et connecter les données de recherche de tous les pays du monde sur le syndrome de Prader Willi.
La plateforme
Mosaïc va nous permettre de voir et d’analyser des échantillons qui ne sont pas visibles sans cette vue centrale des données. Nous pensons que faciliter l’accès à cette base de
données aux meilleurs chercheurs SPW du monde permettra sans nul doute d’obtenir rapidement de nouvelles découvertes. »

Theresa Strong, Co-fondatrice et Présidente du Comité consultatif Scientifique de FPWR

Les maladies rares touchent si peu de personnes dans chaque pays et a fortiori dans le monde que récolter de l’argent pour aider la recherche est un enjeu majeur pour toutes les familles concernées. Autre enjeu de taille, elles veulent aussi s’assurer que les études et résultats de recherche seront connus et utilisés de tous dans le monde entier.

Partant de cela, RemedyMD a œuvré pour créer un logiciel en ligne, personnalisable, évolutif et ultra puissant permettant de réunir les données provenant de multitudes de bases de données existantes à
travers le monde autour d’une même maladie rare.

Consciente de l’importance d’un registre patient pour les personnes atteintes d’une maladie rare et spécialement pour les enfants, le Children’s Rare Disease Network a lancé un concours en juin 2011 afin de faire gagner à une association un registre patient RemedyMD d’une valeur de 50.000$.

12 octobre 2011 : Fundation for Prader Willi Research (FPWR) a  gagné ce concours.

Elle a récolté le plus de votes sur Youtube grâce :

– à la mise en ligne d’une formidable vidéo, directe, efficace et émouvante, présentant la maladie ainsi que les démarches entreprises par la FPWR pour récolter des fonds pour la recherche

Si vous n’avez pas vu la vidéo, il n’est pas trop tard : http://youtu.be/-ziOyxok2YY

–  mais aussi et surtout à la mobilisation de tous pour transmettre le lien et enregistrer un maximum de votes

Ce que le registre patient Mosaïc va changer pour nous, pour vous, pour nos enfants :

–   toutes les bases de données existantes sur le syndrome de PW dans le monde entier vont pouvoir être regroupées et mutualisées sur un même portail, permettant aux chercheurs et scientifiques d’avoir accès par un seul et unique point à toutes les informations médicales et paramédicales utiles pour la recherche

–  les patients ou parents de patients pourront saisir eux-mêmes des informations en ligne concernant leur cas, leurs traitements, les effets, les bienfaits, etc. Ces informations
resteront confidentielles bien entendu (pas de nom associé)

–  les chercheurs et cliniciens auront donc la possibilité de rechercher, reporter et analyser des données issues aussi bien de fonds publics (Base de données françaises, canadiennes, américaines, hôpitaux, centres de recherches, Associations comme Eurordis, etc.) que des auto-déclarations des patients eux-mêmes depuis le portail en ligne

–  des études pourront être faites sur des panels plus larges, ce qui permettra de monter au créneau avec plus de crédit auprès d’organisme comme la HAS (cf. étude sur l’hormone de croissance : la
HAS nous a reproché un échantillon trop faible et peu représentatif d’une population…)

La recherche ainsi optimisée au niveau international sera plus efficace, plus riche, plus diffusée et partagée.

Nos espoirs, vos espoirs, leurs espoirs seront décuplés !

*** Hope ***

Caroline RICHARD, maman d’Antoine et Arthur (jumeaux PW) et de Romane, leur grande sœur

La véritable nature de l’enfant

Livre de Jan Hunt

La véritable nature de l’enfant de Jan Hunt aux Editions l’instant présent

 

Je viens de finir l’excellent livre de  » parentage  » (parentalité) de Jan Hunt. C’est vraiment une lecture que je recommande. Le livre est en fait un recueil de chroniques écrites par Jan Hunt entre 1989 et 1999 pour un magazine canadien.
Je lui emprunte sa phrase préférée, leitmotiv de son livre… « Chacun reçoit le respect qu’il donne ».
Jan Hunt commence à parler dans son premier chapitre « d’un truc » à propos des enfants. Je vous ai déjà parlé de ce manque de mode d’emploi, quand on revient de la maternité avec cette drôle de petite chose douce et fragile dans les bras en ce disant « Malheur, qu’aies-je donc fait là…? »
Bien sûr, je sais que c’est un bébé. Bien sûr, mon bon sens me dicte qu’il est fragile, et que c’est une personne à conduire, à guider, à aimer.
Mais le mode d’emploi?
Comment savoir de quoi il a besoin?
Comment m’occuper de lui, comment lecomprendre?
Comment devenir mère? père?
Le truc, pense Jan Hunt, c’est que les enfants ne sont pas différents des adultes. « Aucun adulte n’améliore son comportement lorsqu’on le critique, on l’insulte, on le frappe, on lui hurle dessus ou on le punit de quelque façon que ce soit. Les adultes se comportent tous de la manière dont ils sont traités. (…) p.18
« La toute petite enfance est le point de départ de tout l’amour mais aussi de toutes les cruautés des années qui suivront. Tout ce que l’enfant reçoit de compassion pendant ses premières  années, il pourra le redonner aux autres dans le futur. Et en effet, imagine toi au supermarché, au volant de ta voiture, devant quelqu’un qui te fait une queue de poisson ou qui te pique ta place; et l’agression que tu ressens alors… as-tu envie d’être gentil avec cette personne? Comment réagis-tu? Comment penses-tu que tu vas réagir si quelqu’un arrive et te punit d’avoir fait la même chose en retour? Ou d’avoir crié? ou d’avoir insulté cette personne? Et pourtant, c’est ce que nous avons (mauvaise) tendance à faire avec les enfants!
Je reprends les mots de Jan Hunt:  « Un parentage bienveillant, dès la prime enfance, est comme un bateau bien construit, qui protègera l’enfant dans la mer des déceptions, des frustrations et des chagrins intérieurs.
Considérer que l’influence des amis, ou des jeux vidéos, les films, la musique, les vêtements, Internet, les médias, ou quoi que ce soit d’autre issu de notre culture moderne, sont la cause de la criminalité adolescente, c’est comme accuser l’orage d’avoir retourné le bateau trop fragile de l’enfant. Et nous savons bien qu’il y aura forcément des orages dans la vie de nos enfants. Ils connaîtront toujours des tentations, des déceptions, des peines, et même des tragédies. C’est leur capacité à affronter ces évenements qui compte vraiment.
Leur bateau est il assez solide, ou sa coque est-elle percée? Ont-ils même un bateau d’ailleurs? Ou bien ont-ils été jetés à la mer sans protection? Et quand ils se noient, accusons nous le vent, la pluie, le sillage des bateaux à moteur ou l’étreinte de leurs amis dépourvus de bateaux, ou décidons nous de commencer à construire des bateaux fiables pour tous nos enfants? »p.26
Chacun reçoit le respect qu’il donne…
Avons nous envie que notre enfant ne respecte pas les autres? tape? crie? hurle? Qu’ils n’éprouvent pas de compassion envers les plus petits? Qui n’a jamais vu un enfant en taper un autre plus petit que soi… juste parce qu’il venait de se faire réprimander dans l’impatience ou la mauvaise humeur de l’adulte
Nous sommes face à quelque chose qui nous dépasse, comment réagissons-nous? Aimons nous qu’on nous crie de nous dépêcher? qu’on trépigne d’impatience à côté de nous en nous disant que c’est pourtant facile?
Aimons nous être évalués sur des choses que nous n’avons pas apprises?
On nous demande de faire quelque chose qui va au-delà de nos capacités. Comment transmettons-nous notre impuissance, notre colère, notre peur? Osons nous demander de l’aide?
Le livre de Jan Hunt offre de jolies pistes de réflexion sur ces thèmes de parentage, sur notre façon d’agir avec nos enfants et sur une façon d’agir plus bienveillante et mieux pensée.
Si nous prenions le temps…
Essaie juste de commencer par donner le respect que tu voudrais recevoir. Et constate. Un cheminement sain et juste vers la bonne entente avec ton enfant (et ton entourage)
Cherche bien. Ton âme d’enfant n’est pas loin. Troque ta peur de parent contre un bienveillant respect de ton enfant.
Chacun reçoit le respect qu’il donne

Fanika

Fanika est l’auteur du blog : Le monde d’Arthur