Prader-Willi France

Le site de l'association Prader-Willi France

Actions de sensibilisation au syndrome de Prader-Willi aux Etats Unis d’Amérique

par | 1 Mai 2012 | Historique

Aux Etats-Unis, une opération a été engagée par le ministère de l’agriculture et l’organisation « Let’s move, Faith and communities » afin de faire connaître au grand public les enjeux de la lutte contre l’obésité infantile et le besoin d’une alimentation saine. Des associations ont mis ligne des videos sur leurs actions. La Fondation sur la recherche en faveur du syndrome de Prader-Willi a participé.

Ce sont Antoine et Arthur, nos petits jumeaux parisiens qui ont été choisis pour inviter à participer à cette opération

Pour Antoine et Arthur

Les vidéos qui obtiendront le plus de votes verront les associations gagnantes mises en valeur. Elles seront invitées par Michelle Obama à la Maison Blanche et leurs actions seront largement diffusées.

Vous pouvez participer au vote vous aussi :

 

http://communities.challenge.gov/submissions/6800-take-one-small-step

 

Parution du rapport sur l’adaptation des organisations médico-sociales aux enjeux des troubles du comportement sévères

par | 24 Avr 2012 | Articles sur la santé

 

Dans le cadre de la mise en œuvre du schéma national d’organisation sociale et médico-sociale pour les handicaps rares 2009-2013, un travail de concertation a été réalisé avec le concours d’ALCIMED sur « l’adaptation des organisations médico-sociales aux enjeux des troubles du comportement sévères »
. François Besnier pour l’association PWF y a participé.

Il nous a paru intéressant de vous informer de la parution de ce rapport sur le site CNSA en février 2012 et de vous donner accès. Cliquer ici pour le visionner

Des livres pour petits qui parlent de la différence

par | 11 Avr 2012 | lecture enfant

Des livres bien illustrés, destinés  à un public d’enfants pour s’accoutumer à la différence, pour que les enfants acceptent la différence à l’école, dans leur entourage…  et pour que les enfants différents s’acceptent tels qu’ils sont.

On s'aime quand même en couleurs

On s’aime quand même en couleurs

On s’aime quand même en couleurs/ Galia TAPIERO(auteur), Janik COAT (ill.).- Ed. Kilowatt, 2011.- 22 p.  –  6,90 €

On est tous différents, et alors ? On s’aime quand même !
 

 

 

Livre pour enfants : On s'aime quand même, moi je peux

On s’aime quand même, moi je peux

On s’aime quand même, moi  je peux/ Galia TAPIERO(auteur), Nathalie CHOUX(ill.). – Ed. Kilowatt, 2011.- 24 p.  –  6,90 €

On a tous des capacités différentes. Certains jouent au ballon d’autres sautent, creusent des trous, restent sans bouger, tiennent sur un pied, chantent… et alors ? On s’aime quand même !

 

 

 

Livre pour enfants : Les oreilles de Trotro

Les oreilles de Trotro

Les oreilles de Trotro/ Béatrice GUETTIER.- Gallimard Jeunesse, 2003.-  12 p.  – environ 5 €

Trotro trouve qu’il a de trop grandes oreilles. Il essaie de les cacher, de les décorer. Il tire dessus. Tout devient rouge. Rien ne bouge. Alors, il décide de les aimer. Dis, Trotro, tu me les prêtes ?

L’Opération puzzle est terminée

par | 2 Avr 2012 | Recherche

Merci vous êtes formidables.

En moins de 3 mois, toutes les pièces du puzzle ont été achetées.

Les Français ont contribué pour plus de la moitié : 54% ont transité par notre association et en plus, des dons ont été envoyés directement de France à l’opération Puzzle.

La somme recueillie sera entièrement consacrée au projet de recherche  « ocytocine » proposée par Maithé Tauber.

Cliquer ici pour en savoir plus sur le projet de recherche

Contact