Article paru dans la Nouvelle République du 21 Juin sur la rencontre régionale Poitou Charente 2012
Cliquer sur le lien ci-dessous pour voir l »article
Une vidéo sur la vie des jeunes enfants atteints du syndrome et comment contribuer à la recherche pour améliorer la situation
Bonjour,
La marche du 10 juin 2012 en faveur de la recherche sur le syndrome de Prader-Willi se prépare activement. Nous renouvelons notre invitation à participer, c’est une occasion de rencontre conviviale entre familles concernées par le syndrome outre le but de financement de la recherche.
Des familles ont créé leur page.
Si vous êtes concernés par le syndrome mais il n’existe pas de pages sur votre enfant, si vous n’êtes pas attachés à un enfant en particulier, vous pouvez contribuer en allant sur la page de l’association :
http://onesmallstep.fpwr.org/dw/users/praderwillifrance/france2012
Et de toutes les façons, nous vous conseillons d’aller voir le montage vidéo qui l’accompagne, c’est un aperçu de la vie d »un bébé atteint du syndrome de Prader-Willi et de celle de ses parents avec ses joies et ses difficultés quotidiennes.
Communiqué de presse One Small Step
Pour voir le communiqué de presse de la marche du 10 juin 2012 à Paris cliquer ici
Mise à jour 2012 du livret UNAPEI sur les aides administratives
L’UNAPEI publie une mise à jour 2012 du livret sur les aides administratives : PAJE (Prestation d’accueil du jeune enfant), AEEH (Allocation d’éducation de l’enfant handicapé), PCH (Prestation de compensation du handicap), AAH (Allocation Adulte Handicapé)
Cliquer ici pour le consulter
Un groupe Prader-Willi constitué par des parents sur Facebook
Un groupe sur le syndrome de Prader-Willi a été créé par des parents sur Facebook. Il compte, à ce jour, environ 45 membres, pour la quasi totalité des parents, quelques tantes ou sœurs et une jeune femme, elle-même atteinte du syndrome, qui a eu un parcours exemplaire, très rassurant et encourageant pour tous.
Cela pourrait aider d’autres parents. Si vous êtes intéressés, contactez Emmanuelle Sanche-Neau qui pourra vous inviter sur le groupe « Timéo – Syndrome Prader-Willi »
Timéo est un petit garçon de 5 ans bientôt, atteint du SPW et Emmanuelle est sa maman.
AGENDA
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| 12 oct 24 JN | |
| 23/11 au 8/12 – Course virtuelle 3km | |
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Adhérez à l’association |
En rompant l’isolement et en participant à la vie de l’association, nous montrons aux pouvoirs publics et aux professionnels que nous sommes nombreux et que nous méritons toute leur attention.
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Le guide des pratiques partagées |
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