L »hiver arrive brusquement, il y a risque accru de grippes, bronchites… il nous parait important de rappeler les recommandations médicales, pour les personnes atteintes par le syndrome de Prader-Willi, publiées par le site Orphanet.
Cliquer ici pour voir ces recommandations
Organisation de séminaires de formation sur les fonctions cognitives chez l »enfant.
Cette formation est destinée aux associations de malades, de personnes handicapées et de leurs familles. La formation dure une journée.
Prochaines dates:
15/01/2013
13/02/2013
19/03/2013
15/05/2013
17/06/2013
Un membre de notre association y a participé et a trouvé la journée passionnante.
Pas de frais d »inscription. Possiblité de prise en charge des frais de transports.
Pour plus d »informations voir le document ci-après :
http://www.prader-willi.fr/wp-content/uploads/SeminaireFCE.pdf
Vous l’avez sûrement remarqué, désormais, une icône Facebook apparaît en bas de chaque article. En plus de la possibilité d’ajouter des commentaires, vous avez la possibilité d’ajouter « j’aime ».
Lorsque vous cliquez dessus, cela apparaît sur votre mur Facebook et sur celui de vos amis. Alors, il ne faut pas vous en priver.
Faîtes ainsi connaître autour de vous le syndrome de Prader-Willi et les efforts faits pour accompagner les familles, contribuer à la recherche…
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Personnes handicapées, personnes valides : ensemble, semblables et différentes de Elisabeth Zucman. Ed. Eres, 2012 (Coll. Espace Ethique) 12,35 €
Un livre tonique écrit par un médecin qui a consacré sa vie professionnelle aux personnes en situation de polyhandicaps.
« Pourquoi et comment en sommes-nous tous arrivés à ne percevoir les personnes vulnérables que dans leurs différences et leurs déficiences jusqu’à oublier combien, membres d’une même humanité, nous nous ressemblons ?
Elisabeth Zucman analyse ici l’intense expérience de la rencontre avec des personnes handicapées, leurs parents et ceux qui les entourent quotidiennement. Partage, transmission, témoignage, ce livre est un engagement humain et politique en faveur d’un savoir vivre ensemble, semblables et différents. Comment trouver un équilibre du regard, ne pas nier ni même sous-traiter la différence pour en réduire l’impact, mais ne pas la laisser envahir tout le champ de la rencontre ? En démêlant l’écheveau complexe des facteurs discriminants, elle apporte des repères utiles pour construire une société plus harmonieuse. »
La coupe Icare qui s’est déroulée du 20 au 23 septembre 2012 est le plus grand rassemblement de vol libre au monde. Elle met en scène toutes les pratiques aériennes, parapente, delta, Mongolfière, voltige aérienne, concours de pilotes et engins volants déguisés… et se déroule près de Grenoble, sur St Hilaire du Touvet et à Lumbin. Au programme de cette grande rencontre du monde du vol libre : du rêve, de l »audace, de la créativité, de la fantaisie, du frisson, du rire et des couleurs … et toujours le plaisir de voler !
Au bilan de cette année, une édition qui a attiré plus de 85.000 spectateurs malgré des conditions météo aléatoires avec un peu de pluie samedi matin et du vent fort dimanche. La direction des vols a dû jongler avec les intempéries pour présenter au public les animations aériennes prévues au programme.
Beaucoup de rire et d »émotion au concours de déguisements Icarnaval, qui a décerné ses prix après les vols de samedi après-midi. Des sensations fortes et des images à couper le souffle aussi lors du festival international du film de vol libre et un palmarès à la hauteur de cette sélection de très haut niveau. Les décollages, les animations de l »atterrissage et le salon Icare Expo ont également connu un grand succès avec plusieurs dizaines de milliers de visiteurs sur les 4 journées de la manifestation.
La branche alpine de Prader-Willi France a pu lancer ses petits parachutes dans le ciel de Lumbin durant le week end.
) pour nous avoir permis de monter le stand Littleparachute. N’hésitez pas à le contacter pour un futur baptême en parapente !
Les couturières qui fabriquent le mini parachute (réplique d’un vrai parachute de vol libre) sont à pied d’œuvre pour nous permettre de disposer d’un stock suffisant afin que nous participions d’ici fin 2012 à deux autres évènements : soirée caritative pour PWF organisée par des parents dans le 74 et présence au Salon du Jeux et du Jouet qui se tiendra à Ugine (73) les 1er et 2 décembre 2012.
Pour toute question, ou commande, vous pouvez contacter François et Carine Hirsch initiateurs de l’opération Mini Parachutes depuis 2011 :
www.littleparachute.fr email : [email protected] Tel : 06 85 33 30 93
Pour voir ce qu’est la coupe Icare :
http://www.murblanc.org/parapente/coupe-icare-2012/120922_1017.html
AGENDA
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| 12 oct 24 JN | |
| 23/11 au 8/12 – Course virtuelle 3km | |
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Adhérez à l’association |
En rompant l’isolement et en participant à la vie de l’association, nous montrons aux pouvoirs publics et aux professionnels que nous sommes nombreux et que nous méritons toute leur attention.
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Le guide des pratiques partagées |
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