Prader-Willi France

Le site de l'association Prader-Willi France

Intérêt du topiramate pour la prise en charge des troubles du comportement des patients avec SPW

par | 15 Fév 2013 | Articles sur la santé, Recherche

.
Informations du centre de référence
.
Annonce 1

Le protocole de recherche TOPRADER visant à évaluer l’efficacité et la tolérance du topiramate pour la prise en charge des troubles du comportement (hyperphagie, agressivité, impulsivité et grattage) des patients SPW a débuté à Paris, Toulouse et Hendaye. Il est coordonné par le professeur Olivier Bonnot au CHU de Nantes. Ce traitement, souvent utilisé par les spécialistes du syndrome, n’est pas encore scientifiquement évalué et cette étude doit répondre à deux questions :

  • Est-il efficace ?
  • Est-il bien toléré ?
Les effets indésirables connus sont essentiellement des hallucinations (4% des patients) qui sont réversibles a l’arrêt du traitement. L’évaluation du rapport bénéfices / risques fait partie intégrante de ce protocole. L’efficacité attendue étant importante, elle justifie cette recherche.

Annonce 2

Un consultation Maladies Rares à Expression Psychiatrique est ouverte au CHU de Nantes. Le professeur Olivier Bonnot (remplacé depuis septembre 2012 par le docteur Angèle Consoli à la Pitié Salpêtrière, Centre de Référence Maladies Rares à Expression Psychiatrique) reçoit désormais à Nantes des patients SPW (Hôpital Mère Enfant, 7 quai Moncousu, 44 000 Nantes tel : 02 40 08 36 67).

Professeur Olivier Bonnot
 

Partagez la magie de la vidéo officielle de la Journée internationale des maladies rares 2013

par | 14 Fév 2013 | Historique

S’ agissant des maladies rares, le monde est petit après tout ! La vidéo officielle
de la Journée internationale des maladies rares 2013 nous emmène dans un voyage
magique et nous montre à quel point il est urgent de coopérer à l’échelle
mondiale dans le domaine des maladies rares.

 

La vidéo s’inspire du slogan de la Journée internationale des maladies rares
2013 « Maladies rares sans frontières » et met l’accent sur
la nécessité qu’il y a pour la communauté internationale des maladies rares à
travailler ensemble pour trouver des solutions

 

L’association « Son et handicap » initie à la pratique d’un instrument les jeunes en situation de handicap

par | 13 Fév 2013 | Loisir

Fondée en 2004, l’association Son et Handicap a pour but de permettre aux personnes en situation de handicap de jouer d’un instrument de musique.

Par le biais de l’association des 2 Jumeaux, l’association Son et Handicap intervient auprès de personnes porteuses du syndrome de Prader-Willi au sein du service Bretonneau de l’hôpital hélio marin d’Hendaye.

En savoir plus sur « Son et Handicap » : orguesensoriel.com/association

(suite…)

Séjours vacances 2013 : le point sur les places encore disponibles dans les séjours organisés par l’association Prader-Willi avec un organisme de vacances

par | 11 Fév 2013 | Séjours Vacances

 

UFCV :. Le séjour en Touraine. Il reste encore 6 ou 7 places

EPAL :

–          Vertou (Nantes) : séjour plein

–          St Claude (Jura) : il reste 4 places la dernière semaine (10 au 17 août).

–          L »organisation d »un troisième séjour par EPAL est confirmée

  • Lieu : au cœur de la forêt de Brocéliande dans le Morbihan : gite de «  la ville aux oies » à St Brieuc de Mauron www.gite-broceliande.fr
  • 10 vacanciers max
  • Dates : 28 juillet au 17 août. Inscription à la semaine

Cliquer ici pour avoir plus d »informations sur ce séjour

Aides aux vacances

par | 7 Fév 2013 | Séjours Vacances

Vous êtes nombreux à vous préoccuper des vacances 2013 qui ne sont pas toujours faciles à organiser . Nous vous avons communiqué les informations sur les séjours organisés par des organismes de vacances en partenariat avec l’association. Vous trouverez ci-joint un récapitulatif des aides possibles.

Agnès Lasfargues

(suite…)

Contact