« Un guide tourisme national consacré aux personnes handicapées (moteurs, auditifs, visuels et mentaux), qui s »avèrera aussi utile aux personnes dont la mobilité est momentanément changée, comme les parents de jeunes enfants…
L’ENVOL fait peau neuve avec sa nouvelle équipe et son nouveau lieu de séjour !
Séjours du 25 au 29 août pour les enfants atteint du syndrome de Prader-Willi:
L »ARS Ile de France a lancé une étude sur les enfants sans solution : enfants qui, au moment de l’enquête, bien que bénéficiant d’une notification d’orientation vers un établissement médico éducatif, n’avaient pas pu intégrer une telle structure. Ils vivaient, au moment de l’enquête, en permanence au domicile de leurs parents ou sont confiés dans une structure habilitée par l’aide sociale à l’enfance (ASE), ou n »étaient pas scolarisés ou à temps très partiel, qu’un projet de soins soit mis en oeuvre ou non par un service médico-social ou par une structure sanitaire (SESSAD, CAMSP, CMPP, CMP, hôpital de jour, orthophoniste en libéral, etc.). Sont pris en compte aussi les enfants dirigés sur un établissement belge sur financement de la Sécurité Sociale.
Vous trouverez un résumé des grandes lignes de l »enquête sur le site enfant différent d »une Souris Verte à Lyon
Vous trouverez un résumé beaucoup plus fourni sur le site Scolarité Partenariat, très complet sur toutes les questions de scolarisation d »un enfant en situation de handicap.
http://scolaritepartenariat.chez-alice.fr/page193.htm
Pour consulter l »étude dans son intégralité :
Connaissez-vous des enfants Prader-Willi qui sont ou ont été dans ce cas ?
Sachez que l »UNAPEI a publié dans sa revue « les messages de l »union »en février 2013 la procédure pour faire appel au défenseur des droits dans ce cas. Vous pouvez vous la procurer auprès de l »Union nationale des associations de parents, de personnes handicapées mentales et de leurs amis ou nous demander un appui.
UNAPEI 15 rue Coysevox – 75876 PARIS CEDEX 18 – FRANCE
Téléphone : 01-44-85-50-50 – Télécopie : 01-44-85-50-60
www.unapei.org – www.ensemble-cest-tous.org – www.lecole-ensemble.org
![BraceletMargo3](?srun="http://www.prader-willi.fr/wp-content/uploads/BraceletMargo3.jpg")
En tant que maman, c’est tout simplement pas simple de se dire que l’on ne peut
rien faire pour son enfant, sentiment de culpabilité, de frustration….
Alors j’ai décidé de réaliser des bracelets Margo au profit de la recherche sur le syndrome de Prader-Willi. Vous pouvez les voir sur mon site dont vous trouverez l’adresse à la fin de cet article. Vous pouvez en commander aussi.
Désormais, je propose de reverser l’intégralité des sommes récoltées pour l’achat d’un bracelet « Margo » confectionné bénévolement à la recherche : l’ADRC PRADER WILLI association gérée par le professeur Maïté Tauber, avec qui je suis en contact.
Vous pouvez libeller vos chèques pour l’achat de bracelets Margo soit à l’ADRC Prader Willi, soit à l’association Prader-Willi France, en précisant que ces dons sont destinés à soutenir la recherche si c’est votre souhait. Je transmets à qui de droit les chèques reçus
http://www.la-cabane-de-margo.fr/2012/10/pour-aider-la-recherche.html
Nous avons été, à plusieurs reprises, interrogés sur les droits et les aides financières des enfants et adultes avec PW en particulier matière de Prestation de Compensation du Handicap et sur la fiscalité correspondante.
Un article a été publié dans le bulletin de l »association en octobre 2012 (n° 50 – p.20/21) : Les aides de la MDPH.
Madame Capecchi nous a fait parvenir un article plus détaillé sur La PCH. Il mentionne tout particulièrement les éléments qui concernent les enfants et les jeunes
Cliquer ici pour visionner l »article : ZoomPCH
AGENDA
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| 12 oct 24 JN | |
| 23/11 au 8/12 – Course virtuelle 3km | |
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Adhérez à l’association |
En rompant l’isolement et en participant à la vie de l’association, nous montrons aux pouvoirs publics et aux professionnels que nous sommes nombreux et que nous méritons toute leur attention.
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Le guide des pratiques partagées |
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