Pour une professionnalisation des Auxiliaires de Vie Scolaire ?

Les auxiliaires de vie scolaire (AVS) ont un rôle important auprès de nos enfants, elles les accompagnent quotidiennement dans leur vie scolaire.

Elles ont un statut précaire : contrat à l’année renouvelable dans la limite d’une durée maximale de 6 ans.

Elles revendiquent un statut moins précaire et demandent une formation pour mieux remplir leur mission. Vous serez peut-être sollicités par les AVS de vos enfants.

Vous trouverez un rapport complet pour vous faire une idée de la situation sur le lien suivant : rapport-pkomites-2013

 

Journée Nationale Prader-Willi France 2013

JourneePWF_2013_Site

J’ai le plaisir de vous inviter à participer à la Journée Nationale de Prader-Willi France le samedi 12 octobre.
La journée aura lieu à la Faculté de médecine Pierre et Marie Curie
105, Boulevard de l’Hôpital
75013 Paris
Accès : Métro ligne 5, station Saint-Marcel

Cette année, l’accent va être mis sur “Comment construire ensemble, personnes porteuses du syndrome de Prader-Willi, parents et professionnels du monde médical et médicosocial ?».

Une large place va donc être donnée à la présentation du Guide de pratiques partagées et à son état d’avancement.

L’après-midi sera consacrée à des ateliers parents-professionnels qui permettront des échanges sur des thèmes spécifiques à l’enfance, à l’adolescence et à l’âge adulte. Des professionnels du Centre de Référence du syndrome de Prader-Willi et des parents animeront ces ateliers.

François Besnier, Président de Prader-Willi France

 

Notez dès maintenant cette date dans votre agenda.

La journée est ouverte à toute personne qui s’intéresse au syndrome. Si vous n’êtes pas adhérent et souhaitez participer, merci de remplir le bulletin Inscription_Journée_Ntle_2013_site et le renvoyer à Anne-Marie Joly.

(Date-limite de réponse : 25 septembre).

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Un petit pas pour financer la recherche sur le syndrome de Prader-Willi : marches 2013

Le printemps arrive enfin ! C’est le moment de l’année tant attendu, le moment de faire « Un PETIT Pas » avec nous pour soutenir la recherche !
Prader-Willi France est fier de vous annoncer que cette année, en plus de la Marche de Paris lors de laquelle, l’année dernière, nous avons récolté 47 500 €, il y aura quatre nouvelles marches cette année en France.

Paris : http://onesmallstep.fpwr.org/dw/walking/location/753

Toulouse : http://onesmallstep.fpwr.org/dw/walking/location/765

Poitiers : http://onesmallstep.fpwr.org/dw/walking/location/762

Plaimpied : http://onesmallstep.fpwr.org/dw/walking/location/774

Hendaye : http://onesmallstep.fpwr.org/dw/walking/location/768

Si vous n’habitez pas suffisamment près de l’une de ces villes mais que vous souhaitez tout de même participer en collectant des fonds, nous avons créé une marche virtuelle rien que pour vous.

Marche virtuelle : http://onesmallstep.fpwr.org/dw/walking/location/783

.
Si vous souhaitez participer à l’une de ces marches, il vous suffit de cliquer sur le lien de la marche souhaitée et de créer une page de collecte de fonds pour votre enfant ou celui que vous aimez. Nous avons créé un guide « pas à pas » pour vous aider dans la création de votre page .

Cliquer ici : PAS à PAS-2013 pour voir le guide

N’hésitez pas à mettre en forme votre texte pour le rendre plus agréable à lire et plus impactant. Et ensuite, diffusez le lien @ de votre page à toutes vos connaissances pour avoir un maximum de dons !

Si vous souhaitez uniquement faire un don sans créer de page, rendez-vous sur la page de l’association Prader-Willi France : http://onesmallstep.fpwr.org/dw/users/praderwillifrance/paris2013.

Vous pouvez aussi envoyer un chèque à l’ordre de Prader Willi France, à l’adresse suivante : Rachel HANSEN – 21 rue Trousseau – 75011 PARIS. Les marches auront toutes lieu le week-end du 8-9 juin et promettent d’être des moments inoubliables. Je vous rappelle que chaque personne ayant fait un don de plus de 20€ recevra un reçu fiscal (66 % de déduction pour les particuliers et 60 % pour les entreprises).

La vidéo de l’année dernière pour la promotion de la marche a été mise à jour, si vous ne l’avez pas encore vue ou si vous souhaitez la revoir, cliquez ici : http://www.youtube.com/watch?v=P6Ong7s-muY  –  Là encore, n’hésitez pas à la diffuser autour de vous !
La marche de l’année dernière à Paris, avec ses 47500€ récoltés, a permis de à financer des projets importants pour le centre de référence, comme la banque européenne du sang et l’étude des effets de l’ocytocine sur les adultes Prader-Willi. C’est pourquoi nous vous invitons cette année encore à faire Un PETIT Pas avec nous pour soutenir la recherche, en espérant que ces petits pas nous mèneront très loin.

Merci à tous.

Rachel et Caroline

Une pétition pour les parents d’enfants différents qui souhaitent conserver une vie professionnelle

Nathalie Darquest de la cabane de Margo (vous savez, celle qui vend des bracelets au profit de la recherche sur le syndrome PW),  est la maman d’un petit garçon porteur de PWS.

Elle a initié une pétition au nom de tous les parents qui doivent renoncer  à leur carrière professionnelle en raison du handicap de leur enfant, et qui pourtant, ont tant besoin de garder un contact avec la vie sociale.
Cette pétition fait des propositions concrètes de création de contrats de travail adaptés au quotidien des parents d’enfants en situation de handicap.

Une signature vous prend peu de temps, ne vous coûte rien et peut aider ces parents.

Cliquer sur le lien suivant pour voir ce qu’elle propose

http://www.change.org/fr/pétitions/présidence-de-la-république-ministère-du-travail-créer-des-contrats-de-travail-adaptés-pour-parents-d-enfants-différents

Paroles cachées

Paroles cachées/ Solange Colas. –

ParolesCachees

Voici le livre de SOLANGE COLAS , mon amie , qui a créé   HALTE POUSSE , association qui aide les familles  » dans l »urgence », à Montpellier ..

Ces témoignages ont profondément résonné en moi, me rappelant ce que tant de familles exprimaient et que j »aurais voulu savoir écrire…

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