La journée nationale 2013 a été un grand moment, quelques photos
Voici l’album photo de la journée :
Voici l’album photo de la journée :
L’action en justice menée par l’UNAPEI pour faire appliquer les droits d’une personne handicapée, porteuse du syndrome de Prader-Willi (SPW), a été largement commentée dans les médias. La justice avait ordonné à l’État de trouver une place à cette personne dans un centre spécialisé. Le ministère de la santé interjette un appel de cette décision puis se rétracte en fin de journée.
Cette action a attiré l’attention du grand public sur un problème réel. De trop nombreux adultes, porteurs de handicaps complexes avec, en particulier, des troubles du comportement, ne trouvent pas de structures médico-sociales pour les accueillir. Ils vivent chez leurs parents, dans des situations souvent dramatiques. C’est le cas d’Amélie et son cas n’est pas isolé. Une enquête menée en 2011 par l’association Prader-Willi France (PWF) montrait que 60% des adultes étaient hébergés dans leurs familles et souvent sans activité journalière extérieure.
Notre fils Maxime, 17 ans, est actuellement accueilli dans un IMPro, en internat de semaine. Nous sommes très satisfaits de cette situation. Mais le parcours a été difficile pour en arriver là, et nous souhaitons faire part de notre histoire.
Cet été à L’ENVOL les enfants se sont amusés et ont fait le plein d’énergie !!
Pour vous raconter nos sessions, nous avons rassemblé des témoignages dans la newsletter ci-jointe :
Cet été à L’ENVOL_Newsletter Septembre 2013
L’équipe de L’ENVOL
Cinquième édition pour ces désormais incontournables Marches « découverte » organisées par Groupama Nord-Est pour vaincre les maladies rares : Elles sont organisées, dans le cadre des actions de la Fondation Groupama pour la santé, par les Caisses locales et les Fédérations départementales de Groupama Nord-Est : Marne, Ardennes, Aube, Nord, Pas de Calais, Picardie.