Des parents qui ne veulent pas rester inactifs. Ils ont créé leur page Facebook :

https://www.facebook.com/piwi.kiara pour la page Facebook

Deux vidéos à voir et à « aimer » : http://tinyurl.com/piwi06 pour les vidéos 

Ils se mobilisent pour la recherche sur le syndrome de Prader-Willi en organisant

une soirée caritative le 8 février 2014 au Novotel de Cannes Montfleury

Pour s’inscrire remplir le formulaire sur la page Facebook.

Contact :  [email protected]  ou Véronique 0770291234 ou Nicolas 0623827939

La 14ème Marche des Maladies Rares en vidéo

 

Le président de l’Alliance Maladies Rares, Alain Donnart, vous propose de revivre en exclusivité les grands moments de la 14ème Marche des Maladies Rares en visionnant la vidéo suivante :

Le combat des familles continue, et la collecte aussi.

Rendez-vous l »année prochaine pour la 15ème Marche des Maladies Rares !

Un conte de Noël

J’aimerais commencer mon récit comme un conte de Noël par « il était une fois …. » et le terminer par « ils vécurent heureux… », mais voilà, la vie n’est pas un conte.
Alors je préfère vous raconter comme une fiction, l’histoire de notre enfant, comme une fiction, qui arrive de la planète Prader-Willi. Une petite planète au fin fond de la galaxie et que très peu de gens  connaissent.

(suite…)