Prader-Willi France

Le site de l'association Prader-Willi France

Vacances Printemps : Il reste des places pour les deux séjours

par | 10 Mar 2014 | Séjours Vacances

Vacances de Printemps : PWF propose deux séjours conviviaux en bord de mer

Comme en 2013, l’association Prader-Willi  France propose aux porteurs du syndrome de Prader-Willi accompagnés de leur famille des séjours de vacances et rencontres conviviales :

St  Mandrier sur la Méditerranée, village de vacances « Le vert bois »    du 19 au 24  avril   (rade de Toulon)

Le Verdon sur Mer  village de vacances « Les Tourterelles »   du 26  avril au 1er mai   ( Estuaire de la Gironde près de Soulac)

Plus de détails à la page suivante : http://www.prader-willi.fr/vacances-de-printemps-pwf-propose-deux-sejours-conviviaux-en-bord-de-mer/?preview=true&preview_id=7351&preview_nonce=577dccb1e0

Contact : Christian Foucaux 11 quai du Cher 03100 Montluçon Tél : 0470067851  –  0613791518

Mail : [email protected]

 

Le 28 février, c’est la journée des maladies rares

par | 28 Fév 2014 | Historique

Nous vous proposons un bulletin qui expliquera à vos enfants les maladies rares de façon claire, pédagogique et attractive.

Le « petit quotidien » a édité avec l’Alliance Maladies Rares un numéro spécial sur le sujet. Voir le lien ci-dessous :

http://www.associationcharge.fr/IMG/pdf/petitquotidien_amr.pdf

 Vous trouverez aussi des informations sur le programme de la journée sur le site de l’Alliance Maladies rares.

Programme des actions menées en France : http://www.rarediseaseday.org/country/fr/france
et dans le monde : http://www.rarediseaseday.org/events/world

Création d’une plateforme de prise en charge d’enfants atteints d’obésité syndromique et du syndrome de Prader-Willi pour le nord de la France

par | 17 Fév 2014 | Articles sur la santé

 

Depuis septembre 2013, le Centre de la Gabrielle-MFPASS et le Pôle pédiatrique UGECAMIF coordonnent une plateforme de prise en charge de jeunes atteints d’obésité syndromique, du syndrome de Prader-Willi et de syndrome hypothalamique, en lien très étroit avec le Centre de référence Prader-Willi de l’Hôpital Necker-Enfants malades et en collaboration avec l »association Prader-Willi France.

http://www.centredelagabrielle.fr/spip.php?article201

Recommandations pour lutter contre l’obésité des enfants touchés par le syndrome de Prader-Willi : un exemple à suivre

par | 3 Fév 2014 | Articles sur la santé

Les professionnels des activités physiques adaptées se sont intéressés au syndrome de Prader-Willi. L’action menée auprès des personnes porteuses du syndrome est citée en exemple pour toutes personnes avec obésité syndromique.

A consulter et à diffuser autour de nous :

Recommandations pour lutter contre l’obésité des enfants touchés par le syndrome de Prader-Willi: un exemple à suivre  :

http://actiphysetc.wordpress.com/2014/01/18/recommandations-pour-lutter-contre-lobesite-des-enfants-touchees-par-le-syndrome-de-prader-willi-un-exemple-a-suivre/

Pour les parents et familles de la région Rhône-Alpes

par | 31 Jan 2014 | Historique

Rencontre pour les adultes et leurs familles : Dimanche 30 mars 2014 à partir de 11 heures
à la Maison Communale des Bruyères 53 Boulevard des Provinces 6911O – Sainte Foy lès Lyon

pour les enfants et leurs familles : Dimanche 22 juin 2014  à partir de 11h
 à la salle des fêtes Fernand Boucher  place André Moch     38700  CORENC Grenoble

Pour tous renseignements [email protected]<mailto:[email protected]>   06 64 51 26 53

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