Prader-Willi France

Le site de l'association Prader-Willi France

Préparer l’avenir de son enfant handicapé en pensant à ses frères et soeurs

par | 21 Avr 2014 | Actualités, Utile et pratique

Le revue Déclic a publié 8 fiches pratiques sur la gestion, la transmission du patrimoine et ce qu’il faut faire pour que son enfant handicapé ait des ressources suffisantes après le décès des parents sans peser trop sur ses frères et sœurs :

1. Psycho
Les 8 commandements des parents pour éviter les conflits

2. Argent
Quels placements pour être justes ?

3. Testament
Pourquoi s’en occuper tôt ?

4. Hébergement
Comment lui assurer un toit quoi qu’il arrive ?

5. Aide sociale
Comment protéger les biens de ses frères et soeurs ?

6. Protection juridique
Tutelle, curatelle… Choisir ensemble la protection ?

7. Familles recomposées
FAQ demi-frères et demi-soeurs etc.

8. Ressources
Adresses et livres utiles

Vous pouvez les consulter sur lien ci-dessous
fiches-pratiques-declic-fratrie-patrimoine

Il se passe toujours quelque chose en région

par | 7 Avr 2014 | Evénement

Avez-vous récemment consulté les pages régionales ?

Vous trouverez de nombreuses rencontres régionales de la communauté Prader-Willi et aussi une information sur des événements dans votre région qui pourraient vous intéresser.

La journée Familles et Handicap du R4P à Lyon le 12 avril 2014
Le festival T’Cap à Nantes le 12 avril 2014
en Franche Comté, Le lycée Sainte-Marie de GRAY (70), organise une balade  pour l’association Prader Willi le dimanche  13 avril  2014. Elle aura lieu sur le parcours de Bellevue qui  se situe dans les Monts de Gy.
en Bretagne/Pays de la Loire le dimanche 4 mai 2014 à Nivillac 56130 rencontre régionale
en Ile de France, le vendredi  23 mai 2014  à 20 h 45 en l’Eglise Saint-Louis de Garches et le samedi 24 mai 2014 à 20 h 45 en l’Eglise Saint-Louis en l’Ile Paris 4ème : le Chœur ARSIS dirigé par Wanoa CHAXEL vous propose le REQUIEM ALLEMAND de Johannes BRAHMS.  La moitié des recettes seront remises comme don à Prader-Willi France.
en Nord Pas de Calais  le samedi 4 juin 2014 : marche à Grande Synthe
en Rhône-Alpes le 22 juin à Corenc réunion pour les familles avec jeunes enfants
en Franche Comté le samedi 5 juillet 2014 rencontre régionale

Un outil pédagogique pour parler du syndrome autour de vous

par | 24 Mar 2014 | Evénement, Utile et pratique

Le Petit Quotidien a sorti, à l’occasion de la journée des maladies rares, en collaboration avec l’Alliance, un numéro pour les enfants sur les maladies rares qui est consultable en ligne. Le petit Journal est un journal d’actualité pour les 6-10 ans. Il est utilisé dans les écoles. C’est un outil précieux pour parler du syndrome avec des jeunes.

Pour lire la présentation du travail réalisé avec l’Alliance Maladies Rares et du concours organisé dans ce cadre : http://www.alliance-maladies-rares.org/wp-content/uploads/2014/02/cp-petit-quotidien-maladies-rares-2014.pdf
Pour accèder au site en ligne du Petit Quotidien et participer au concours de classes : http://www.playbacpresse.fr/page.76.les-concours.php)

Prader-Willi France est sur Facebook

par | 15 Mar 2014 | Actualités

Prader Willi France a créé il y a quelques semaines une page « officielle » sur Facebook !
Allez la consulter à l’adresse suivante :
https://www.facebook.com/associationpraderwillifrance
Vous pourrez retrouver les actualités de l’association, de ses adhérents et partenaires, les informations sur le SPW, les projets en cours ou à venir…
Vous pouvez aussi poser des questions à l’association via la page Facebook.
N’hésitez pas à nous faire parvenir vos demandes, suggestions, événements et informations à diffuser au travers du site web ou de la page Facebook.
Amicalement,

François  HIRSCH

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