Prader-Willi France

Le site de l'association Prader-Willi France

Un livre agréable à lire pour les vacances :

par | 28 Juil 2014 | lecture parent

917KCbYzmMLle premier roman policier de Thomas Boudault, « Tout en bas de la falaise » – ISBN 978-2-310-01845-6 – www.editions-amalthee.com
Policier depuis 20 ans, Thomas BOUDAULT est actuellement chef d’un service d’investigation.
Il est papa d’une petite fille de  4 ans atteinte du syndrome de Prader-Willi.
Un tiers de ses droits d’auteur sera reversé à trois associations qui œuvrent dans le domaine des maladies génétiques et du handicap. AFMTéléthon, l’association Prader-Willi France et les Tout-Petits des Molières.

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Un petit pas pour le syndrome de Prader-Willi : marchons le 21 septembre 2014 à Paris, Bacouel/selle (Somme) et Poitiers

par | 18 Juin 2014 | Evénement

 

Nos objectifs sont simples :
– Faire connaître le syndrome de Prader-Willi
– Récolter des fonds pour aider la recherche

Découvrez cette maladie, notre démarche et nos besoins. Et rejoignez-nous, nous vous attendons.

Les marches auront lieu cette année en France le 21 septembre 2014 à Paris, Bacouel/Selle (Somme) et Poitiers

Si vous ne pouvez vous joindre à l’une de ces marches, vous pouvez participer à la marche virtuelle

En savoir plus et modalités pratiques sur le site :

Journée de formation DEVENIR ADULTE avec une déficience intellectuelle 26 Juin 2014 à Montpellier

par | 9 Juin 2014 | La filière Défisciences

Le réseau Vivre avec une Anomalie du Développement en Languedoc-Roussillon organise une journée de formation :

Son thème :                DEVENIR  ADULTE  avec une déficience intellectuelle
Date :                          le jeudi 26 Juin 2014
Lieu :                           A l’UPM de Montpellier

Cette journée s’adresse aux professionnels, aux associations de malades et aux familles.
En savoir plus cliquer sur ce lien

 

Le 14 juin marche organisée par Alida, couplée avec la première rencontre de la région Nord

par | 26 Mai 2014 | vie régionale

Le 14 juin 2014 à la Grande Scynthe (Nord) : première rencontre de la région Nord organisée à l’occasion de la marche voulue par Alida Laperse elle-même atteinte du syndrome de Prader-Willi.
Ce sera l’occasion pour les membres de la région Nord et tous ceux qui veulent se joindre, de se rencontrer et de faire connaissance avec les deux nouvelles correspondantes régionales pour l’association : Catherine Fillebeen et Anne-France Roquette.

Visualiser l’invitation :lettre adhérents PWF

Voir en vidéo Alida Laperse qui explique ce qu’est le syndrome et son projet en organisant cette marche : http://www.youtube.com/watch?v=EFjP5RDlxio

Contact : Magali Da Silva ou Alida Laperse 0684324306 ré[email protected]

Contact des correspondantes régionales :

Catherine Fillebeen 1 rue Desmazières 59130 Lambersart [email protected]

Anne-France Roquette 60 rue Bossuet 59100 Roubaix 03 20 27 84 07 [email protected]

 

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