Prader-Willi France

N’oubliez pas le 21 septembre, notre rendez-vous maintenant annuel : les marches « un petit pas pour le syndrome de Prader-Willi ».
C’est un grand moment pour notre communauté.

Nous voulons
– Faire connaître le syndrome de Prader-Willi
– Récolter des fonds pour aider la recherche

C’est aussi une grande rencontre conviviale de tous ceux concernés par le syndrome.

Découvrez cette maladie, notre démarche et nos besoins. Et rejoignez-nous, nous vous attendons.

Les marches auront lieu cette année en France le 21 septembre 2014 à Paris, Bacouel/Selle (Somme) et Poitiers

Si vous ne pouvez vous joindre à l’une de ces marches, vous pouvez participer à la marche virtuelle

www.unpetitpas.fr

 Une marche a éré  organisée à la Grande Synthe par Alida, elle-même ayant le syndrome de Prader-Willi. Cette marche a été l’occasion de réunir les membres de l’association de la région et a donc constitué la première rencontre régionale; Cela a été une grande réussite.

Vous pouvez voir l’interview d’Alida :http://www.youtube.com/watch?v=EFjP5RDlxio

et voir le journal télévisé de l’ASTV -Télévision locale de Grande Scynthe- qui relate l’événement (de la minute 3 à la minute 5):

http://archives.tele-astv.fr/video-4452-le-jt–16-juin-2014.html

Voir le compte rendu détaillé de la journée sur la page régionale du Nord : http://www.prader-willi.fr/page-regionale-nord/

A Montauban, mobilisation au profit de la recherche sur le syndrome de Prader-Willi

http://www.ladepeche.fr/article/2014/07/04/1912984-soiree-dediee-maladie-syndrome-prader-willi.html