Prader-Willi France

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Journée Nationale 2014 Les frères et soeurs s’expriment

par | 8 Déc 2014 | vie nationale

La journée nationale 2014 de l’association s’est déroulée avec succès le 11 octobre 2014 à Montpellier malgré les intempéries.

Le groupe « Fratrie » s’est réuni et les échanges sur leur vécu ont été riches. Vous retrouverez une restitution de ce qui s’est dit en cliquant sur « lire la suite » à la fin de cet article.

Vous pouvez aussi retrouver l’ambiance de la journée à travers la galerie de photos en cliquant sur le lien suivant :

A.G. Prader-Willi France 11.10.2014

Nous préparons un numéro spécial pour vous restituer le contenu des conférences et la richesse des échanges : vous les rappeler si vous étiez là, les mettre à votre disposition si vous n’avez pas pu venir. Il paraitra début 2015.

Cliquer sur lire la suite pour consulter le compte-rendu de la discussion du groupe fratrie : (suite…)

Le témoignage du père d’un enfant atteint du syndrome de Prader-Willi

par | 24 Nov 2014 | lecture parent

Un battement d’Elle / Philippe Pourtalet.  – Editions Arcane 17, 2013 –

Témoignage du père d’une petite fille qui présente le syndrome de Prader-Willi, son désarroi ou même son chagrin à l’annonce du syndrome, l’expérience des premières années en demi-teintes : rencontre avec le monde médical et le monde du handicap, tendresse envers sa fille, difficultés de communication et au-delà de compréhension…
Style déconcertant.

Voilà le temps de préparer les vacances de l’été 2015.

par | 4 Nov 2014 | Séjours Vacances

Ces séjours sont des moments de détente et de vacances. Les activités sont celles qu’on pratique en vacances : balades, soins aux animaux, tourisme à proximité… et vie en groupe (participation de chacun, en fonction de ses capacités, à la vie matérielle et collective du séjour). Les sorties festives ne sont donc pas exclues, mais elles sont prévues et préparées à l’avance. Tout est fait pour réguler les menus et les quantités alimentaires. Les séjours sont encadrés par des animateurs de vacances (et non des éducateurs) sensibilisés au syndrome par Prader-Willi France. DSCN0570   Notre partenariat avec l’association Epal évolue Dans le souci de permettre à un plus grand nombre de nouveaux vacanciers de connaitre ces moments de détente, il a été décidé de changer les modalités d’inscription :

  • Prader-Willi France prend les préinscriptions par l’intermédiaire de Agnès Lasfargues. Epal ne prendra aucune inscription.
  • Après la validation des inscriptions par PWF, Epal adressera les dossiers administratifs aux familles et fera le suivi administratif.

Courant novembre, quand les séjours seront finalisés, nous les mettrons sur le site de l’association. Ils paraitront également dans le catalogue « Tourisme Adapté » d’Epal.   Vous pourrez contacter Agnès Lasfargues à partir du 15 novembre

02 54 20 63 02

[email protected]

D »autres photos de séjours 2014 cliquer : Photos

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