La filière Défisciences, maladies rares du développement cérébral et déficiences intellectuelles s’organise

Nous avons demandé notre rattachement à la filière Défisciences, maladies rares du développement cérébral et déficiences intellectuelles, initiée par le schéma handicaps rares.

Cette filière a pour ambition de faire progresser les pratiques du soin et de l’accompagnement des personnes présentant une maladie rare du développement cérébral et/ou une déficience intellectuelle.

Prader-Willi France a participé à la journée de travail du 23 septembre à Lyon. Cette réunion de travail a rassemblé l’ensemble des partenaires de la filière autour de la mise en œuvre de son plan d’actions et de la constitution de groupes de travail autour des actions retenues.

Pour en savoir plus voir  la Lettre n°1 de la filière  : Defi News

 

Le bulletin n° 58 de 2015 est disponible sur le site

Vous pouvez désormais consulter le numéro 58 de 2015 sur le site.
Vous y trouverez des témoignages, des informations sur les journées nationales de l’association, l’hôpital marin d’Hendaye, sur les marches « Un petit pas » organisées en France,  les séjours vacances, les rencontres régionales…

cliquer sur la couverture pour le consulter :

58Couv

 

En bande dessinée : deux témoignages de parents à la naissance d’un enfant différent

FTBD

 

  Ce n’est pas toi que j’attendais / Fabien Toulmé.- Delcourt, Oct. 2014.- 256 p.

Un témoignage bouleversant d’un père à la naissance de sa fille porteuse d’une trisomie non diagnostiquée. Sa colère, son refus, sa difficulté à la toucher… et puis progressivement, son attachement nait jusqu’à ce que la petite le séduise.

 

 

JRBD

Le cœur enclume/ Jérôme Ruillier.- Ed. Sarbacane, 2009.- 250 p.

Les six premiers jours d’un couple à la naissance de leur fille trisomique. Le père raconte son effondrement, sa honte et puis la vie qui reprend le dessus.

 

 

Deux livres très justes sur la réaction des parents, on s’y retrouve … La bande dessinée permet une expression non verbale fine des sentiments.

 

 

UNE AVENTURE AVEC UN GRAND P ….

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P comme Palmes , comme Poissons, comme Plongée mais surtout comme Planet Océan, le club de plongée qui nous a accueillis en septembre pour trois sorties en mer.
Clarisse, Fabien, Nicolas, Sandrine et Véronique jeunes adultes porteurs du syndrome de Prader-Willi se sont émerveillés et épanouis dans le milieu aquatique. Ils ont découvert la faune et la flore du site de plongée, l’aquarium ainsi que les sensations d’apesanteur propres à l’activité.

Ils ont fait preuve d’adaptation permanente, à commencer par l’étape de s’équiper en enfilant une combinaison intégrale à celle de partager et d’investir l’espace du bateau avec d’autres plongeurs et touristes.

Au jeu lancé par l’éducatrice après la première sortie, jeu d’exprimer leur ressenti en un mot ou une phrase, ils ont tous répondu joyeusement, ce qui a donné ceci :
« la mer cela revivifie » , «je flotte au dessus des poissons», «c’est marrant les étoiles de mer», «un grand bol d’air frais entre l’âme et l’esprit»

La plongée est une activité très structurée et cette expérience était basée sur une approche pédagogique progressive: (suite…)

Lilian Renaud : Prader-Willi France dans l’Est Républicain

Lilian Renaud participe à l’émission de TF1 « The Voice » et le 25 avril 2015 ,Lilian sort gagnant de cette grande aventure.

Un comité de soutien se crée et suite à la vente de tee-shirts, lors de son retour à Mamirolle, Lilian décide de soutenir l’association Prader-Willi France, son neveu Aubin étant porteur du syndrome Prader Willi.

Le 30 juin 2015 à 20 H, à la Mairie de Mamirolle, en présence de Lilian, de ses parents, du comité de soutien et de Monsieur le Maire, un chèque d’un montant de 5 583,95 € a été remis au trésorier de l’association Prader-Willi France.

Nous remercions Lilian pour son soutien auprès de nos enfants porteur du syndrome Prader Willi et lui souhaitons une longue carrière .
Vous trouverez l »article paru dans l »Est Républicain :

150307 Est Republicain