Point et précisions sur le projet de foyer à Dombasle

La présentation du projet porté par le CAPs, lors de la rencontre nationale à Dombasle fin septembre 2012 a  suscité des questions et des interrogations de la part des familles et des professionnels présents. PWF a soutenu ce projet et le soutient toujours totalement. Aussi nous a-t-il paru nécessaire de lever certaines ambiguïtés et d’apporter un certain nombre de précisions. C’est ce que nous voulons faire dans les lignes qui suivent, rédigées en accord avec Denis Burel, directeur du CAPs. (suite…)

Marche des maladies rares le 8 décembre 2012 à Paris

Venez participer à la 13ème Marche des Maladies Rares   le 8 décembre 2012 à Paris.   Rendez-vous à 14h15 dans le Jardin du Luxembourg.

Le 8 décembre prochain, nous  serons plus de 2 000 marcheurs venus de toute la France pour témoigner de l’existence des maladies rares et des nombreuses personnes qui en sont atteintes.   Organisée par L’Alliance Maladies Rares, collectif de plus de 200 associations de malades, la Marche des Maladies Rares symbolise la convivialité, l’entraide, le courage, l’appartenance à une  communauté, en marchant plusieurs kilomètres pour montrer que « les maladies sont rares, mais les malades nombreux ». Comme chaque année, la marche a lieu pendant le Téléthon qui a pour message pour sa 26ème édition : La Recherche en mouvement !

SOYONS DE CE MOUVEMENT ET MARCHONS POUR FAIRE AVANCER LA RECHERCHE !

De tous âges, malades ou non, de Paris ou d’ailleurs, à pied, en fauteuil, en trottinette ou même en poussette, nous nous unirons sous une même bannière, celle des maladies rares, affichant  l’espoir, la solidarité et la détermination.   Nous partirons d’un point symbolique de Paris, et parcourrons environ 7 à 8 kilomètres pour arriver à l’hôpital de la Pitié-Salpêtrière.

NOUS SOMMES PLUS FORTS TOUS ENSEMBLE !   MARCHONS POUR FAIRE AVANCER   LA RECHERCHE SUR LES MALADIES RARES

Parcours : 14h15 :rendez-vous dans le Jardin du Luxembourg  > Place du Chatelet > Place de la République > Place de la Bastille Arrivée à l’Hôpital de la Pitié-Salpêtrière

Dans la région Midi-Pyrénées, on se mobilise pour les personnes porteuses du syndrome de Prader-Willi

Sur la route de Hendaye pour aller chercher Séverine, et en passant par Preignan pour voir nos amis Adeline et Jean-Pierre Loubet, nous avons fait deux rencontres très sympathiques.

Lors d’un apéritif bien sympathique, Bernard TREVISAN, président de l’association ACLES (Association Culture Loisirs Et Sport), a remis à Adeline un chèque de 400 €,  résultat d’un vide-grenier organisé pour PWF.

Alain VILLANUEVA, président de l’association GSL, associant sports et convivialité, est venu nous remettre également un chèque de 150 €. Il faut remarquer que depuis plusieurs années le club de football de Preignan apporte régulièrement son soutien à PWF.

Des actions semblables, modestes et sans publicité, sont menées dans toutes les régions et, au delà de leur contribution financière au fonctionnement de PWF, contribuent à rompre l’isolement des familles et à une meilleure acceptation des personnes différentes que sont nos enfants.

Projet européen de recherche sur la qualité de vie des patients atteints de maladies rares en Europe

Le 5 juillet dernier, nous vous avons signalé un projet européen de recherche sur la qualité de vie des patients atteints de maladies rares en Europe.

57 familles ont déjà répondu. Si vous ne l »avez pas encore fait, il est temps encore. Date limite : 30 novembre 2012.

« Les résultats et les éléments livrables qui émergeront de ce projet permettront de favoriser de futures comparaisons et de faciliter le suivi des maladies rares en Europe. Ils aideront également à anticiper les besoins futurs d’informations. »

Nous vous incitons tous à participer.

Vous pouvez revoir cet article et avoir accès au questionnaire en cliquant sur le lien ci-dessous :
http://www.prader-willi.fr/participez-au-projet-europeen-de-recherche-sur-la-qualite-de-vie-des-patients-atteints-de-maladies-rares-en-europe/

Une bande dessinée pour les frères et soeurs

Une bande dessinée qui explique aux jeunes frères et soeurs pourquoi leur frère/leur soeur atteint(e) du syndrome de Prader-Willi est différent(e), pourquoi les parents sont préoccupés et aussi tout simplement très occupés par tous les rendez-vous de spécialistes qu’il faut consulter.

Suivent une description de la vie quotidienne, des débuts à l’école, une présentation du centre de Hendaye.. quelques recettes légères et des jeux.

Un encart destiné aux parents complète l’ouvrage

Ce document a été réalisé à l’initiative du centre de référence du syndrome de Prader-Willi en relation avec l’association Prader-Wili France, avec le soutien du Laboratoire Pfizer

 

Cliquer  ici pour télécharger la bande dessinée :

Cliquer ici pour l’encart parents