Prader-Willi France

Le site de l'association Prader-Willi France

PNNS (Plan Nutrition Santé) et PO (Plan Obésité)

par | 11 Avr 2013 | Recettes Prader-Willi

Le PNSS (Programme National Nutrition Santé) a été mis à jour (2015) . Il complète le PO (Plan Obésité) d’avril 2013.

Vous y trouverez le lien sur le site Manger et Bouger, un outil d’aide au quotidien.
la Fabrique à menus : des idées de repas légers, au bon goût et de saison
Mangerbouger Le Mag’
et aussi le panier à idées, le coin des mangeurs bougeurs, « Bouger près de chez vous » des événements dans toute la France, la diagnostic Activités physiques, l’application i-phone « Bouger plus »…

Pour y accèder, aller sur cette page du site du ministère de la santé et télécharger les documents : lien vers le site

Vous pouvez aussi aller directement sur le site : http://www.mangerbouger.fr

 

 

« Bonjour Jeune Beauté » Un témoignage de parents

par | 29 Mar 2013 | lecture parent

BJBBonjour Jeune Beauté de Jeanne et Tristan AUBER
Edité par Bayard, Coll. Témoignages
2013.- 193 p.
16,15 €

 

Nous leur laissons la parole pour présenter leur témoignage très émouvant.

« Ils ont enfin décidé de s’en parler, de partager leurs souvenirs, leurs émotions et leurs blessures, sur ces vingt années de vie avec Julie, leur fille aînée, porteuse d’une anomalie génétique rare, source de handicaps multiples.
(suite…)

Prader-Willi France et la recherche

par | 12 Mar 2013 | Recherche

Depuis sa création, l’un des axes forts de notre association est le soutien à la recherche, recherche clinique mais aussi recherche fondamentale.

L’équipe CNRS/INSERM dirigée par Françoise Muscatelli, poursuit des travaux s’appuyant sur des modèles de souris génétiquement modifiées pour comprendre le rôle de gènes impliqués dans le SPW. PWF a soutenu dans le passé et continue à soutenir financièrement ces recherches. Le texte qui suit décrit l’ensemble de ces travaux ainsi que la forte collaboration avec les équipes menant des recherches cliniques à Hendaye et Toulouse.

Merci à tous ceux, qui par leurs dons, permettent ces études porteuses d’espoir.

Cliquer sur le lien ci-dessous pour voir un résumé des dernières études :

FMuscatelli

 

28 février 2013 : Journée des maladies rares

par | 22 Jan 2013 | Historique

La journée des maladies rares arrive dans moins de deux mois (28 février) et vous vous demandez peut-être comment participer ?  Voici comment faire :

Si vous voulez organiser et annoncer un événement spécial à l’occasion de la journée des maladies rares, veuillez contacter votre Alliance Nationale.

En savoir plus sur le slogan de cette année : MALADIES RARES SANS FRONTIÈRES
La journée des maladies rares est également l’opportunité pour vous et vos membres de « raconter votre histoire » (« Tell Your Story») en envoyant une photo ou une vidéo.
Des questions ? Des suggestions ? N’hésitez pas à nous écrire à [email protected]
Soyez nombreux à participer à la journée des maladies rares ! Cette journée est la vôtre, l’occasion de mettre les maladies rares en pleine lumière.

Participons à l’enquête de l’Alliance Maladies Rares relative à la prise en charge des frais de transport

par | 17 Jan 2013 | Aides administratives, Historique

L’Alliance Maladies Rares lance une enquête nationale relative à la prise en charge des frais de transports.
L’association PWF fait partie de l’Alliance Maladies Rares qui nous soutient, nous héberge quand nos réunions sont à Paris.

La prise en charge des frais de transport intéresse nos familles.

L’Alliance a besoin de vos témoignages.

Nous vous incitons donc à participer à cette enquête dont les résultats auront des retombées pour nous aussi.

Répondre avant le lundi 11 février 2013

Pour accéder à l’enquête, cliquer sur le lien ci-dessous :

http://www.alliance-maladies-rares.org/?email_id=412&campaign_id=115

Si vous avez des interrogations concernant ce questionnaire, vous pouvez contacter Paul GIMENЀS au 01 56 53 53 45 ou par mail [email protected]

Cliquez sur le lien suivant pour accéder directement au questionnaire : https://www.surveymonkey.com/s/N2V6GNW

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