Prader-Willi France

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Grande enquête en ligne sur l’information et la communication de l’association Prader-Willi France

par | 25 Juil 2013 | Historique, vie nationale

A

La communication est un élément essentiel dans le fonctionnement de notre association : apport et échanges d’informations, partage d’expériences, témoignages, lien entre les familles. Dès la création de PWF, nous avons édité régulièrement un bulletin, puis créé un site internet, édité des plaquettes et des brochures, etc. Internet est maintenant de plus en plus utilisé pour la diffusion des informations et, à travers les réseaux sociaux multiplie les échanges.
Nous avons donc estimé nécessaire de repenser toute notre politique de communication en nous appuyant sur les résultats d’une enquête que nous lançons auprès de tous nos adhérents et au delà, de tout ceux qui nous lisent ou visitent notre site.
Merci donc d’y consacrer un peu de temps pour nous permettre de mieux répondre à vos attentes. »

François Besnier

Cette enquête de satisfaction auprès de tous ses adhérents et partenaires a pour but :
– de mesurer votre satisfaction sur nos différents supports de communication,
– de vous interroger sur vos attentes en terme de communication,
– de vous solliciter pour nous proposer vos idées, vos suggestions d’amélioration…
Nous vous interrogeons sur la communication en général de l’Association Prader-Willi France, sur le site Internet et sur le Bulletin Prader-Willi France. Nous vous questionnons également sur les autres sources d’information que vous utilisez.
Votre avis nous intéresse également sur les autres informations que vous aimeriez trouver, mais aussi sur les différents supports de communication que vous nous conseillez de créer car vous les trouvez utiles et pratiques (newsletter, réseaux sociaux, espace adhérents…)
Nous vous remercions de prendre quelques minutes (10 à 12 mn) pour remplir ce questionnaire en ligne. L’enquête est anonyme. Vos réponses nous seront très utiles. Leur analyse nous permettra de mieux comprendre vos besoins, vos attentes et de mieux y répondre.
Nous communiquerons les résultats de cette enquête via le site Internet et le bulletin Prader-Willi France. Avec l’analyse de vos réponses, nous mettrons en œuvre les actions qui sont prioritaires pour vous.
Répondez dès à présente à notre enquête en cliquant sur ce lien.
 
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Projet Européen BURQOL-RD

par | 4 Juin 2013 | Recherche

Nous vous avons sollicités pour participer au projet européen BURQOL-RD (http://www.burqol-rd.com/fr.html) qui a pour objectif de recueillir des données sur les coûts et la qualité de vie en rapport avec la santé de patients atteints de maladies rares et de leurs aidants.
80 d »entre vous ont pris le temps de renseigner le questionnaire.
L’Alliance Maladies Rares tient à nous remercier  pour notre soutien et notre participation au projet.
L »organisme de santé publique des iles Canaries en charge du projet, FUNCIS, a souhaité nous remercier pour notre participation en nous attribuant la somme de 1593,75 euros. Cette somme sera affectée au soutien de la recherche.
Vous serez tenus informés des résultats de l »exploitation de cette enquête dès leur disponibilité.
François Besnier.

Mai 2013 : point sur les recherches menées par le centre de référence du SPW

par | 27 Mai 2013 | Recherche

 

Les travaux de recherche portant sur le syndrome de Prader-Willi sont très importants dans le monde.  Nous avons la chance en France d’avoir des équipes extrêmement compétentes et motivées. Vous avez pu prendre connaissance des travaux de recherche fondamentale menés par l’équipe du Dr. Françoise Muscatelli. Le Pr. Maithé Tauber a synthétisé dans le texte ci-après les travaux
poursuivis par le centre de référence du syndrome de Prader-Willi. Notre association soutient et continuera à soutenir chaque fois que cela est nécessaire et dans la limite de ses possibilités ces efforts porteurs d’espoir pour nos enfants et leurs familles.
Merci donc à toutes ces équipes et merci à toutes et tous pour vos dons qui permettent ce soutien et encouragent ces
recherches.

François Besnier

(suite…)

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