Prader-Willi France

Le site de l'association Prader-Willi France

Les parachutes du coeur

par | 3 Oct 2013 | Evénement

Cette année encore lors de la coupe Icare 2013, nous
avons tenu un stand de vente de mini parachutes au profit de la
recherche pour Prader-Willi France.
Un peu plus de 300 parachutes ont été vendus durant le week end par
Carine et François Hirsch soit 1650 € net récoltés pour la recherche
(une fois déduis les frais d »achats de mini parachutes)

Depuis le lancement de l »opération il y a deux ans environ, près de 1500
parachutes ont été vendus.
Si vous souhaitez soutenir et faire un petit cadeau, n »hésitez pas  : http://www.littleparachute.fr/

 

François Hirsch

Il n’y a pas de place…..

par | 30 Sep 2013 | Médico-social

Un article paru dans « Aujourd’hui en France » et mentionné sur plusieurs chaines de radio, parle de la démarche de la maman d’Amélie, 19 ans, porteuse du SPW. L’UNAPEI vient de déposer avec elle une requête inédite auprès du tribunal administratif de Cergy Pontoise.

Nous connaissons cette famille qui, depuis longtemps, est dans une situation très difficile. Ni PWF, ni les professionnels n’ont pu jusqu’à maintenant, lui apporter l’aide demandée.

Cette situation est malheureusement vécue par de nombreuses familles d’adultes, faute de trouver des structures d’accueil adaptées aux personnes porteuses du SPW.

Notre correspondante régionale en Ile de France suit ce dossier pour PWF et nous tiendra informés des suites de cette requête.

Cette actualité ne peut que nous conforter dans la nécessité de travailler avec les familles, les professionnels du secteur médical et les professionnels du secteur médico-social.

Il est en effet essentiel de préparer assez tôt et dans un projet concerté des solutions d’accueil pérennes pour nos enfants.

 

Une publication qui peut éclairer sur le fonctionnement du secteur médico-social

par | 21 Août 2013 | Historique

Vous trouverez ci-joint une publication intéressante de l’Agence Nationale d’Appui à la Performance des établissements de santé et médico-sociaux avec la participation de la CNSA (Caisse nationale de solidarité pour l’autonomie des personnes âgées et des personnes handicapées);
Elle nous permet de mieux comprendre l’organisation et le fonctionnement du secteur. Les parties 1 et 3 dressent un tableau très clair des différents services, établissements et prestations. Le glossaire est très bien fait.

Pour la voir cliquer  sur le lien :secteur_medicosoc_comprendre_pour_agir_mieux

Un projet de recherche concernant le SPW dans le domaine sciences humaines et sociales

par | 25 Juil 2013 | Recherche

Un projet de recherche concernant le SPW dans le domaine sciences humaines et sociales, déposé suite à l’appel à projets de la Fondation Maladies Rares, a été accepté par le comité de sélection . Il a pour titre :

Evaluation de l’impact des capacités cognitives, exécutives et émotionnelles sur les difficultés d’adaptation et de socialisation des patients atteints du syndrome Prader-Willi : étude transversale de l’enfance à l’âge adulte et élaboration d’un programme de formation à l’attention des soignants et intégration dans « guide de pratiques partagées » .

L’investigateur principal est Virginie Postal , Université Bordeaux Segalen, Département de Psychologie. Sont associés à ce projet le CHU de Toulouse et l’association Prader-Willi France.

Vous trouvera ci-après l’avis d’un des évaluateurs :

« Ce projet présente un fort intérêt pour l’amélioration de la prise en charge des enfants et des adolescents affectés par le syndrome Prader Willi. Sa force majeure repose sur plusieurs points

– Il est conduit par une équipe reconnue, mature qui se propose de démontrer une face peu connue de ce syndrome : les dimensions émotionnelles et exécutives en jeu et spécifiques à ce syndrome.

 

– Le projet scientifique de recherche en SHS s’appuie sur une équipe médico-clinique qui possède une grande expertise dans la prise en charge du syndrome Prader Willi .

 

Le projet vise l’amélioration du parcours de vie du malade mais aussi une meilleure formation des parents et des professionnels qui prennent en charge ces patients en faisant reconnaître leurs difficultés émotionnelles. A moyen terme, la publication des résultats de l’étude peut faire une différence significative dans les conduites éducatives à l’égard des enfants et des adolescents atteints par le syndrome de Prader Willi.

 

Les outils d’évaluation utilisés dans l’étude sont des outils valides, reconnus par la communauté internationale, la durée sur deux ans est raisonnable ainsi que les moyens demandés

 

La mise en perspective des observations conduites par les chercheurs et celles des familles est riche en termes de production de connaissances potentielles et un attendu pour l’entourage familial est d’emblée caractérisé comme un des objectifs de l ‘étude. »

 

C’est une très bonne nouvelle qui devrait ouvrir des perspectives intéressantes dans l’accompagnement au quotidien des personnes concernées par le SPW.

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