Prader-Willi France

Suite au communiqué de presse et à un entretien du président de PWF avec le journaliste de l’APM, l’APM publie la dépêche suivante :

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L’APM http://www.apmnews.com/quisommesnous.php est une agence de presse spécialisée qui touche le secteur médical.

L’action en justice menée par l’UNAPEI pour faire appliquer les droits d’une personne handicapée, porteuse du syndrome de Prader-Willi, a été largement commentée dans les médias.

Cette action a attiré l’attention du grand public sur un problème réel. De trop nombreux adultes, porteurs de handicaps complexes avec, en particulier, des troubles du comportement, ne trouvent pas de structures médico-sociales pour les accueillir; ils vivent chez leurs parents, dans des situations souvent dramatiques. C’est le cas d’Amélie et ce cas n’est pas isolé. Une enquête menée en 2011 par l’association Prader-Willi France montrait que 60% des adultes étaient hébergés dans leurs familles et souvent sans activité journalière extérieure. Cela concerne en France un trop grand nombre de personnes, et bien au delà de ce seul syndrome.

Pourquoi ces situations sont-elles si nombreuses ? Il n’y a pas assez de places proposées, c’est vrai, mais il manque surtout des solutions adaptées à ces cas complexes. Celles proposées par le secteur médico-social sont encore trop rigides et manquent de la souplesse nécessaire pour s’adapter à ces cas complexes. Il est clair que dans la situation économique actuelle de notre pays, on ne peut espérer la création d’un grand nombre de nouvelles places. Il faut donc faire mieux mais à partir des moyens existants.

Dans le cas du SPW, les refus ou les échecs de prise en charge sont très souvent liés à une méconnaissance des spécificités du syndrome, qui mettent en échec les réponses éducatives ou organisationnelles habituelles. De plus, les situations de crise, conduisant à des hospitalisations, provoquent des ruptures souvent irréversibles des parcours de vie.

Les recours en justice, s’ils devaient se multiplier ne feront pas progresser vers des solutions durables. Ils risquent d’induire une judiciarisation néfaste à la construction de vraies solutions.

Celles-ci passent par un travail de fond et une collaboration des établissements médico-sociaux et du secteur médical. Il faut mettre en place les solutions d’accueil  temporaire, les séjours de répits, essentielles pour construire ou revoir les projets de vie et permettre aux personnes concernées et à leurs familles de souffler. Des initiatives de ce type vont se concrétiser dans le cadre du plan obésité. Il faut également s’appuyer sur l’expérience acquise par des établissements sanitaires comme l’hôpital marin de Hendaye, qui accueille depuis plus de 13 ans des adultes pour des séjours temporaires. S’appuyer sur les très nombreux établissements médico-sociaux (IME, ESAT, foyers d’hébergements, foyers de vie, etc.) qui accueillent nos enfants et s’efforcent de construire des solutions adaptées. Ils disposent d’une réelle expertise qu’il faut faire connaître et partager. La création des centres de référence, dans le cadre du plan maladies rares, a permis des avancées remarquables dans le parcours de soins. Le réseau des centres de compétences associé, couvrant l’ensemble du territoire doit constituer un élément essentiel d’un accompagnement adapté. Encore faudrait-il qu’ils aient un minimum de moyens pour accomplir cette tâche.

Les associations de familles enfin, par leur connaissance acquise quotidiennement des ces maladies sont aussi des acteurs essentiels dans ce travail.

Les ARS (Agences Régionales de Santé) et les MDPH (Maisons Départementales des Personnes Handicapées) doivent s’impliquer fortement dans cette démarche et impulser le travail commun, la mise en place de solutions cohérentes dans les régions et sur l’ensemble du territoire. Elles doivent aider à diffuser l’information et à former les intervenants.

Le problème est complexe et il n’existe pas de solution miracle. Les différents acteurs impliqués doivent travailler ensemble. Oui, il faut donner plus de moyens aux structures qui proposent déjà des solutions, oui, il faut assouplir les réglementations, s’inscrire dans une logique de continuité des parcours de soin et de vie.

La co-construction des solutions ne doit pas être simplement un slogan, un affichage, mais une réelle pratique de terrain.

C’est ce à quoi nous travaillons depuis des années, pour des solutions durables, duplicables et consensuelles.

François Besnier