Une étude est entreprise à l’université de Toulouse II sur le vécu des parents d’enfants présentant un syndrome de Prader-Willi. Nous sommes invités à participer. Une meilleure connaissance du syndrome et des besoins des familles qui vivent avec un enfant présentant le syndrome ne peut que contribuer à améliorer la prise en charge. Nous vous incitons donc à répondre. (suite…)
Vous trouverez dans le document joint les recommandations du plan Obésité. Elles sont particulièrement importantes pour les personnes ayant le syndrome de Prader-Willi. Elles s’adressent aux familles mais plus encore aux établissements. Vous pouvez les diffuser autour de vous auprès de personnes concernées par le syndrome.
Cliquer sur le lien suivant pour les voir: reco_handicap_plan_obesite_2_
La Caisse Nationale de Solidarité pour l’Autonomie publie sur son site des documents qui peuvent vous être très utiles : Modèle de demande auprès de la MDPH (première demande, réexamen si la situation a évolué, renouvellement…) avec une notice d’aide pour remplir la demande.
Elle procure aussi un formulaire et des explications pour les médecins chargés de remplir le certificat médical. Vous pouvez les transmettre aux praticiens avec qui vous êtes en contact. Cette version est toujours conforme au modèle CERFA de 2009 qui doit être joint à toute demande en MDPH, les modifications n’ont de ce fait porté que sur la forme.
AGENDA
 |
| 12 oct 24 JN | |
| 23/11 au 8/12 – Course virtuelle 3km | |
 |
Adhérez à l’association |
En rompant l’isolement et en participant à la vie de l’association, nous montrons aux pouvoirs publics et aux professionnels que nous sommes nombreux et que nous méritons toute leur attention.
 |
Le guide des pratiques partagées |
 |
|
