Père d’une jeune femme de 40 ans, j’ai écrit ce texte, il y a dix ans maintenant. C’est un témoignage personnel, qui correspond à une histoire singulière, située dans le temps. Le contexte a changé depuis. Mais suite à différents échanges avec des familles, je pense que certaines paroles trouveront peut être un écho, susciteront des dialogues.
François Besnier, père de Séverine
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Le communiqué de l’Agence française de sécurité sanitaire des produits de santé (10 décembre 2010) a pu inquiéter certaines familles. L’agence européenne du médicament (EMA) après avoir étudié le dossier, a émis un communiqué (en anglais) en date du 16 décembre 2010, dont vous pouvez prendre connaissance.
Par ailleurs, le centre de référence vient de mettre sur son site une lettre détaillée précisant sa position sur ce thème, lettre que beaucoup de familles concernées ont reçue. La voici : (suite…)
A l’occasion du dixième anniversaire de la création de la fondation Groupama pour la santé , qui soutient la lutte contre les maladies rares, il a été demandé à chacune des agences régionales de présenter une maladie rare. C’est le syndrome de Prader-Willi qui a été choisi en Basse Normandie. Vous trouverez ci-dessous l’article paru dans Ouest France à la suite de l’interview du président François Besnier et du trésorier Jean-Claude Laigneau.
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Le Téléthon français est sous une menace grave et pourrait cesser d’exister si nous ne prenons pas des mesures dès maintenant. Mobilisons-nous !
Nous invitons les responsables d’associations, tous les patients atteints de maladies rares, leurs familles, leurs proches et les professionnels de santé, en France et à travers l’Europe à lire cet appel et à le signer en ligne sur le site d’Eurordis : http://telethon.soutien.eurordis.org/fr. (suite…)
Le 21 octobre 2010, à l »occasion de l »inauguration de la nouvelle Plateforme maladies rares, la Ministre de la santé a précisé que le second plan maladies rares (PNMRII) était toujours en cours de réécriture mais s’est engagée à ce qu’il soit annoncé avant la fin de l’année 2010. Inquiets du retard pris pour un simple travail de réécriture et de remise en forme du plan , l »Alliance maladies rares, l »AFM et Eurordis considèrent qu »il est important aujourd »hui d »afficher la mobilisation des associations et invitent les présidents des associations à signer l »appel ci-dessous.
AGENDA
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| 12 oct 24 JN | |
| 23/11 au 8/12 – Course virtuelle 3km | |
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Adhérez à l’association |
En rompant l’isolement et en participant à la vie de l’association, nous montrons aux pouvoirs publics et aux professionnels que nous sommes nombreux et que nous méritons toute leur attention.
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Le guide des pratiques partagées |
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