Nous avons sollicité en mai dernier de nombreuses familles pour participer à une enquête sur l’hormone de croissance (hGH). Vous avez été plus de cent à y répondre et nous vous en remercions. Cette enquête s’inscrit dans des discussions avec la Haute Autorité de Santé (HAS) et la Commission de Transparence (CT). Vous trouverez ci-après un résumé de ces échanges et un point sur ce dossier.
Cliquer ici pour le consulter
par Maithe Tauber , Carine Mantoulan Pierre Copet , Joseba Jauregui , Genevieve Demeer , Gwenaelle Diene , Bernadette Roge , Virginie Laurier , Virginie Ehlinger , Catherine Arnaud , Catherine Molinas et Denise Thuilleaux
C’est une reconnaissance des travaux de cette équipe et on trouve déjà des commentaires très positifs dans la presse internationale spécialisée.
C’est avec une très grande tristesse que nous avons appris le décès du professeur Gérard Lenoir. Chef du Service de Pédiatrie Générale à l »Hôpital Necker-Enfants malades, Gérard Lenoir était depuis 2006 président de l »Envol et administrateur de la Fondation Groupama pour la Santé.
Il était très impliqué dans l’accompagnement des personnes touchées par les maladies rares. Beaucoup d »entre nous lui doivent des vrais moments de vacances, grâce aux séjours organisés pour les jeunes enfants Prader-Willi. Enthousiaste et chaleureux, il travaillait sur de nouveaux projets d’évolution de l’Envol, dont une extension des possibilités offertes à nos enfants.
Dans sa dernière lettre de l’Envol, il écrivait : « Nous réconcilions ces enfants avec l’espoir, l’activité physique, les contacts sociaux, dans une joie de vivre communicative. »
C’était un homme de « bien », riche de potentialités, attentif et dévoué aux personnes les plus fragiles de cette planète, qui nous quitte brutalement.
Que sa famille et ses proches trouvent ici l’expression de notre profonde sympathie et de notre reconnaissance.
François Besnier
L’Alliance vient d’éditer un guide pratique maladies rares qui apporte beaucoup d’informations pratiques en particulier sur les aides et prestations.
Pour vous le procurer, vous pouvez
Vous trouverez ci-après un lien vers une nouvelle fiche pédagogique « Tous à l’école » (2016). Cette fiche peut être utile dans vos contacts avec les enseignants : http://www.tousalecole.fr/content/prader-willi-syndrome-de-spw
Le site « tousalecole » est l’appellation nouvelle du site ‘Integrascol » qui a été rénové).
AGENDA
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| 12 oct 24 JN | |
| 23/11 au 8/12 – Course virtuelle 3km | |
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En rompant l’isolement et en participant à la vie de l’association, nous montrons aux pouvoirs publics et aux professionnels que nous sommes nombreux et que nous méritons toute leur attention.
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Le guide des pratiques partagées |
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