Prader-Willi France

Le site de l'association Prader-Willi France

Des nouvelles de l’Envol : pas de séjours en 2012 mais restructuration et perspectives pour 2013

par | 23 Jan 2012 | Séjours Vacances

L’Envol quitte le domaine d’Échouboulain.

 

Madame Tatiana Nourissat a pris la Présidence de l’Envol après le décès du Pr. Gérard Lenoir. Des considérations techniques et économiques l’ont amenée à repenser la structure actuelle et sa localisation.

L »Envol ne peut plus poursuivre son exercice sur le site historique d’Echouboulain. L »éloignement d »un centre hospitalier, les difficultés de recrutement du personnel médical et le coût de la mise aux normes nécessaire au développement de la structure, ne permettent plus de poursuivre les activités dans de bonnes conditions sur ce site.

L »Envol a donc approché plusieurs fondations gérant des SSR (soins de suite et réadaptation), l »objectif étant de mutualiser des moyens afin de poursuivre et de développer les activités. Les discussions avec un établissement situé près d »Evreux, accueillant actuellement des adultes sont en cours et devraient permettre à l’Envol de repartir sur de nouvelles bases.  Mais il s’agit d’un changement important et il ne sera donc pas possible de proposer des séjours cet été. Tous les enfants et toutes les familles qui ont pu profiter de ces instants de rupture et de vacance vont le regretter.

Nous espérons tous que dès 2013 l’Envol pourra de nouveau offrir aux enfants ces séjours merveilleux.

 

Opération Puzzle pour financer un projet de recherche sur le SPW

par | 17 Jan 2012 | Recherche

Il ne reste plus que 17 pièces, il reste encore 17 pièces…

Aidons la recherche sur le syndrome de Prader-Willi (SPW) ! La Fondation pour la recherche sur le syndrome de Prader-Willi(FPWR) lance une opération « puzzle » pour soutenir un projet de recherche proposé par l’équipe de Maïthé Tauber.

Achetez ou faîtes acheter des « pièces d’un puzzle ». Lorsqu’il sera complet, le projet pourra commencer.

Pour vous procurer une pièce du puzzle, cliquer sur ce lien : http://puzzle.fpwr.org/
Il suffit de cliquer sur une pièce et vous êtes guidés.

Mais vous pouvez également faire vos dons par l’intermédiaire de Prader-Willi France. Afin de faciliter l’achat de pièces de puzzle en France, PWF a ouvert un compte dédié à cette opération. Dès que vous avez collecté 380€ (soit 500$), vous envoyez vos chèques à l’ordre de Prader-Willi France, en mentionnant dans votre courrier « opération puzzle », avec un nom de donateur qui figurera sur la pièce, à l’adresse suivante :

Gérard Méresse (Trésorier PWF)
28 Rue Prieur de la Marne
51100
REIMS

Si vous vous êtes groupés, joignez les noms et adresses des différents donateurs, qui recevront le reçu fiscal associé à ce don. Attention, envoyez un  chèque par donateur pour pouvoir recevoir le reçu !

Prader-Willi France effectuera le transfert des fonds vers la FPWR.

Vous trouverez la description de l’opération et de ses motivations dans le texte qui suit, traduction d’un blog de Theresa Strong, présidente du conseil consultatif scientifique de FPWR.

 

http://fpwr.org/blog/research/11/12/oxytocin-promising-potential-treatment-pws-opportunity-help-advance-next-step

« L’ocytocine, un traitement possible dans le syndrome de Prader-Willi : le « puzzle », une opportunité pour aider à faire avancer la recherche ! »

(suite…)

Marche des maladies rares le 3 décembre 2011 à Paris

par | 17 Nov 2011 | Historique

 

Marche des Maladies Rares

Marche des Maladies Rares

Comme tous les ans, dans le cadre du Téléthon, l’Alliance Maladies Rares organise la Marche des maladies rares à Paris.
Pour témoigner de l’existence des maladies rares et des nombreuses personnes qui en sont atteintes, plus de 2 000 marcheurs, malades, parents, enfants, proches, amis, voisins, traversent Paris, tous unis sous une même bannière, avec au cœur l’espoir de guérison, solidaires dans leur combat pour faire avancer la recherche, développer de nouveaux traitements, pour lutter contre ces maladies rares qui tuent, blessent, handicapent.

La Marche des maladies rares se veut festive et conviviale. Elle est rythmée par les musiques des fanfares et elle est devenue, pour les malades et les familles, un véritable rendez-vous, un moment important de l’année où ils peuvent se retrouver, échanger, discuter dans une ambiance chaleureuse et bon enfant.

Rendez-vous samedi 3 décembre à 13 h 30 sur le quai de la Seine promenade Signoret-Montand (Paris 19)

Après un parcours de 8 km qui passera par

– la place de la Bastille de Stalingrad

– le quai de Valmy

– la rue de l »Ecluse Saint Martin

– l »avenue Parmentier

– la rue du Faubourg du Temple,

– la place de la République

– les boulevards du Temple et Beaumarchais,

– la place de la Bastille

– le boulevard Henri IV,

– le pont Sully,

– les rues Fosses St Bernard, Jussieu, Linne, St Hillaire et des Fosses St Marcel,

– les boulevards St Marcel et de l »Hôpital

la Marche arrivera à l’hôpital Pitié-Salpêtrière où une salle chauffée permettra d »accueillir tous les marcheurs qui pourront se restaurer avec sandwichs et boissons.

Pour ceux qui ne peuvent effectuer le parcours en entier, un bus de la RATP sera à votre disposition pour vous permettre de souffler et de reprendre des forces.

Pour en savoir plus :

http://www.alliance-maladies-rares.org/article/marche-des-maladies-rares-2011-99

Contact