Prader-Willi France

Le site de l'association Prader-Willi France

Où en est la recherche ?

par | 21 Fév 2012 | Recherche

Le financement de la recherche pour les maladies rares est difficile. L’industrie est en général peu motivée, compte-tenu de la faiblesse des effectifs concernés. La recherche universitaire hésite elle aussi devant cette rareté qui rend les recherches plus complexes à mener. Certes, des projets nationaux et Européens sont menés grâce aux actions impulsées par l’AFM, l’Alliance Maladies Rares et Eurordis, mais les besoins restent immenses !

(suite…)

Le projet d’accueil spécialisé de Dombasle se précise

par | 18 Fév 2012 | Historique

Dernière minute : le projet d’accueil spécialisé à Dombasle se précise : L’instruction de la Direction Générale de la Cohésion Sociale (DGCS) nécessaire pour débloquer le projet Dombasle vient d’être enfin publiée par Mme Sabine Fourcade, directrice générale de la DGCS (www.cnsa.fr/…/INSTRUCTION_No_DGCSSD3A201264_du_3_fevr…). Elle est adressée aux directeurs généraux des agences régionales de santé (ARS) et « précise le processus envisagé pour délivrer les premières autorisations de structures médicosociales au niveau local dans une approche inter-régionale ». L’instruction dit plus loin que les projets examinées par le CROSMS depuis moins de trois ans pourraient dès à présent faire l’objet d’une autorisation. Le projet porté par la CAPs à Dombasle s’inscrit dans cette catégorie. l’ARS de Lorraine attendait cette instruction pour lancer le processus de demande d’ouverture. C’est donc une étape essentielle qui vient d’être franchie.
Cliquer ici pour consulter l’instruction

29 février 2012 : journée internationale des maladies rares

par | 17 Fév 2012 | Historique

De plus amples informations sur http://www.rarediseaseday.org

Site en français : http://www.rarediseaseday.org/country/fr/france

Visionner cette vidéo, montrez-là à votre famille, à vos amis, aux professionnels qui travaillent avec nos enfants, vos sponsors…

Mettez la en lien sur votre Facebook ou d’autres medias sociaux…

 

MOBILISATION FACE A LA TOUR EIFFEL !

JOURNEE RARE POUR LES MALADIES RARES

Le 29 février est la Journée internationale des maladies rares,

Alliance Maladies Rares avec tous les autres acteurs de la Plateforme Maladies Rares (AFM, EURORDIS, ORPHANET, MRIS et la FSC Maladies Rares) se mobilisent pour

créer un rassemblement !

Cette opération aura lieu sur le Parvis des Droits de l’Homme à Paris à 12h00 (GMT), soit à 13h00 heure locale

Ce rendez-vous doit rassembler le plus de personnes possibles !

Inscrivez-vous auprès de Manuela Neves : [email protected]

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LES ACTIONS D’ALLIANCE MALADIES RARES EN REGION

 

1. Région Alsace : Stand au CHU de Strasbourg.

2. Région PACA : Stand au CHU Timone à Marseille

3. Région Franche-Comté : Remise des prix du concours de dessins sur les maladies rares lancé début janvier dans les écoles primaires de Besançon

4. Région Pays de Loire : Stand au CHU de Nantes à l’occasion de l’inauguration de PRIOR

5. Région Aquitaine : Stand – lieu à confirmer par déléguée

6. Région Centre : Stand à la maison des associations d’Orléans

7. Région Bretagne : Diffusion de l’information sur la journée internationale – lieux à confirmer

8. Région Lorraine : Emissions de radio + télé + diffusion des dépliants

9. Région Bourgogne : Article dans la presse locale + 2 émissions de radio

10. Région Midi-Pyrénées : Stands dans la gare de  Toulouse.

11. Champagne-Ardenne : Stands au CHU de Reims, dans 8 CPAM de la région, MGEM,  Maison des Agriculteurs   +  diffusion de l’évènement par la MSA dans leurs sites. Opérations qui se déroulent les 28 et 29 février.

12. Languedoc-Roussillon : Action à confirmer

13. Lille : Action à confirmer

Sensibilisation du Grand Public à bord des grandes lignes de trains – IDTGV

Le 29 février, pour la deuxième année consécutive, une opération de sensibilisation aux maladies rares sera menée à bord des trains de grandes lignes TGV en partenariat avec  iDTGV.

Orphanet et Alliance Maladies Rares s’allient pour mener cette opération de sensibilisation du grand public à bord d’iDTGV.

Cette opération est menée avec le soutien de la Fondation Groupama pour la Santé et

des laboratoires Genzyme.

Des séjours de vacances où les enfants porteurs de handicap et leur famille sont acceptés

par | 17 Fév 2012 | Séjours Vacances

Ci-joint un site pour des vacances pour les enfants ou les familles avec les enfants. Il accepte les enfants porteurs de handicap. A chacun de voir directement avec eux.
UFCV Lorraine
35 Avenue Foch
54000 NANCY
03.88.15.52.19
De plus, avec les bons VACAF que  les parents peuvent recevoir s’ils perçoivent l’Allocation d’Education de l’Enfant Handicapé (AEEH),  60% du tarif est pris en charge. (voir avec votre CAF si vous ne les avez pas reçus) cf le lien.
En espérant que ceci vous aidera.
Virginie

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