FPWR (Foundation for Prader-Willi Reseach), Fondation Maladies Rares, Opération Puzzle, Un Petit Pas, soutiens au Centre de référence, à l’Inserm, projets européens, etc., les initiatives en faveur de la recherche autour du syndrome de Prader-Willi (SPW) se multiplient et il peut être difficile d’avoir une vue d’ensemble des tous ces efforts. Aussi me semble-t-il important de préciser la politique et la position de PWF dans ce paysage.
![Logo Association PWF](?srun="http://www.prader-willi.fr/wp-content/uploads/LogoPWF.jpg" "LogoPWF")
![Logo de la Fondation pour la Recherche sur le syndrome de Prader-Willi](?srun="http://www.prader-willi.fr/wp-content/uploads/LogoFPWR.jpg" "LogoFPWR")
Pour tous nos enfants et leurs familles, la recherche autour du syndrome de Prader-Willi est un impératif et un espoir. C »est pourquoi Prader-Willi France souhaite porter à l »attention de tous cet appel des organisateurs de la marche « Un PETIT Pas (One SMALL Step) » appel auquel s »associe Prader-Willi France.
François Besnier
Président de Prader-Willi France
Bonjour à toutes et à tous,
Un petit mot pour vous demander de retenir impérativement la date du :
![Logo de l](?srun="http://www.prader-willi.fr/wp-content/uploads/UnPetitPasLogo.jpg" "UnPetitPasLogo")
Le principe est simple :
Des marches ont lieu dans plusieurs villes dans le monde entier pour récolter des fonds pour la recherche. On est toujours plus forts à plusieurs, non ?
Chaque proche d’un malade atteint du syndrome peut devenir collecteur de fonds en créant une page personnelle sur Internet et en la diffusant autour de lui.
Les dons peuvent être réglés directement en ligne ou par chèques ou espèces (cf. document suivant à télécharger « Enregistrement des dons en chèques et espèces.pdf »). Des déductions fiscales seront envoyées à l’ensemble des donateurs.
Ces marches ont été lancées il y a plusieurs années par la FPWR (Fondation pour la Recherche sur le syndrome de Prader-Willi – USA et Canada). Cette Fondation lève des fonds dans le monde entier pour financer des programmes de recherches venant de tous pays (dont par ex. celui de Maïthé Tauber à Toulouse).
http://onesmallstep.fpwr.org/dw/walking/location/197
Si vous ne pouvez pas être à Paris le 10 juin prochain, vous avez la possibilité de collecter des dons sur le site de la marche virtuelle créée pour la France entière : http://onesmallstep.fpwr.org/dw/walking/location/340
Vous trouverez en pièce jointe toutes les instructions pas-à-pas pour créer votre page personnelle de collecte de fonds sur le site de la marche de Paris (cf. « PASaPAS-2012.pdf »). Un thermomètre sur votre page personnelle vous indique le montant des fonds que vous avez récoltés, il augmente à chaque nouveau don.
Alors, n’attendez pas pour en parler autour de vous
et devenir l’un des meilleurs collecteurs de fonds J !
Invitez vos familles, vos voisins, vos amis et connaissances, les professionnels…les petits, les moyens les grands, les jeunes et les moins jeunes… Tous ceux qui veulent nous soutenir sont les bienvenus !
La marche aura lieu autour du LAC DAUMESNIL PARIS 12ème Le DIMANCHE 10 JUIN à 9 heures
Des activités seront prévues pour les enfants ainsi que des stands d’information
La marche sera suivie d’un grand pique-nique
Chacun amène son pique-nique pour des raisons évidentes que vous connaissez tous.
Si vous connaissez quelqu’un dans le monde des médias, des laboratoires, people… dites-le nous.
Si vous connaissez une entreprise (celle dans laquelle vous travaillez ou votre entourage), envoyez-leur le « pack-sponsoring » téléchargeable sur le site facilitech-dev-prader_willi.pf2.wpserveur.net :
http://www.prader-willi.fr/wp-content/uploads/Un-PETIT-Pas-Dossier-SPONSOR-CR-v3.pdf.
S’ils sont d’accord pour sponsoriser l’événement, l’argent donné ira faire monter votre thermomètre.
Rejoignez-nous aussi sur Facebook : https://www.facebook.com/events/375669089139426/
Pour toutes questions sur la marche, contactez Rachel Hansen : [email protected] / 06.60.75.18.21 ou Caroline Richard : [email protected] / / Informations disponibles sur le site de l’association Prader-Willi France
Merci à tous.
Rachel FERNANDEZ HANSEN et Caroline RICHARD
Cliquer sur les titres suivants pour des compléments d »information :
Pour en savoir plus sur l »avancement des recherches sur l »ocytocine, et les perspectives de soins que cela nous ouvre, consulter l »article de Maïthé Tauber en cliquant ici
Elle a été créée à l’initiative de l’AFM (Association Française contre les myopathies, l’Alliance Maladies rares, l’INSERM, les CHU et les universités.
Objectif : fédérer toutes les compétences dans le combat contre ces maladies dites rares parce qu’elles ne touchent pas plus d’un individu sur 2000.
Pour en savoir plus voir le site :
http://www.plateforme-maladiesrares.org/fondation-maladies-rares.html
ou :
http://fondation-maladiesrares.org/
Voila une très bonne nouvelle, qui aura des retombées concrètes immédiates. Cela signifie implicitement le maintien de la prescription de la hGH pour les enfants non déficitaires !
Je rappelle que le PNDS, protocole national de diagnostic et de soins pour maladie rare est un document, ayant vocation à être un guide de référence à l’intention des professionnels de santé (médecins généralistes, médecins de la Sécurité Sociale ainsi que médecins des centres de compétence). Il est rédigé sous l »égide de la Haute Autorité de Santé (HAS).
Il a pour objectif d’expliquer la prise en charge optimale et le parcours de soins d’un malade en ALD (Affection de Longue Durée) en s’appuyant sur les recommandations internationales déjà publiées.
Il comporte une synthèse pour le médecin traitant, un guide détaillé et une liste des actes et prestations (LAP). PWF (Christine Chirossel et François Besnier) a participé, aux côtés du centre de référence, à la rédaction de ce document en 2010. Sa publication était retardée en raison du dossier hGH.
Il est disponible sur le site de la HAS.
Il se compose de 3 parties, vous pouvez les visionner en cliquant sur les liens correspondants :
François Besnier
Mise à jour d’octobre 2021 : Une mise à jour est disponible à ce lien : https://www.has-sante.fr/jcms/p_3291625/fr/syndrome-prader-willi
AGENDA
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| 12 oct 24 JN | |
| 23/11 au 8/12 – Course virtuelle 3km | |
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En rompant l’isolement et en participant à la vie de l’association, nous montrons aux pouvoirs publics et aux professionnels que nous sommes nombreux et que nous méritons toute leur attention.
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