8ème conférence internationale de l’Association pour le syndrome de Prader-Willi les 17 et 18 Juillet 2013 à Cambridge

Du 17 au 21 Juillet 2013 à Cambridge (Royaume Uni) : 8ème conférence internationale de l’Association pour le syndrome de Prader-Willi, PWSA, de la recherche à la pratique

Les 17 et 18 Juillet : La recherche scientifique

les 18 et 19 juillet : Soins, éducation, accompagnement social…

les 20 et 21 juillet : familles, amis et personnes porteuses du syndrome.

Il est possible d’assister à toute la conférence ou à des journées spécifiques.

Cliquer ici pour voir l’affiche en anglais

Contact scientifique : [email protected]

Autres contacts : [email protected]

Site : http://www.pwsa.co.uk

 

le projet d’accueil spécialisé pour adultes avec SPW à Dombasle (Lorraine) est accepté. Il va bientôt démarrer

La nouvelle tant attendue est enfin arrivée ! Après des années d’efforts et de discussions, nous pouvons enfin nous réjouir.

La DGCS (Direction Générale de la Cohésion Sociale) vient de donner à l’ARS de Lorraine son accord, ce qui permet de démarrer le projet d’accueil spécialisé à Dombasle, projet présenté par le CAPs (Carrefour d’accompagnement public social http://www.caps-54-51.com/) et soutenu par PWF. Il ne reste plus…. qu’à construire les bâtiments, recruter le personnel, etc.

 

Rappelons brièvement les grandes lignes de ce projet :

Il s’agit d’un foyer d’hébergement de 10 places avec service d’accompagnement médico-social spécialisé (SAMSAH) pour l’accueil d’adultes porteurs du syndrome de Prader-Willi ou présentant des troubles du comportement alimentaire et des troubles du comportement.

 « A la fois ouvert sur le milieu ordinaire et offrant un hébergement le plus près possible de celui-ci, il sera organisé pour que la nourriture soit gérée, l’activité physique au centre des activités et les soins assurés, tout en offrant un accompagnement sécurisant, rassurant et citoyen, partagé et actif au sein de cette structure. Un travail de partenariat dans la connaissance du syndrome de Prader-Willi, ses manifestations, ses conséquences et les prises en charge sera mis en oeuvre avec les familles des usagers, l’association Prader-Willi France et le centre de référence afin d’être en capacité d’apporter une réponse spécifique pour chaque usager. » (extrait de la présentation du projet)

Ce projet sera présenté en détail, avec son planning de réalisation au cours de notre journée nationale à Dombasle le 28 septembre prochain.

Anne-Marie Joly et François Besnier

Une nouvelle lettre du plan Obésité

La Direction Générale de la Santé a publié une nouvelle lettre du plan Obésité : Actualités PO & PNNS n° 7

Vous y trouverez des informations sur les centres spécialisés de l’obésité, sur des appels à projets : « Promotion de l’activité sportive chez les jeunes » et encore bien d’autres informations…

Cliquer ici pour la consulter

Pour accéder aux précédentes lettres « Actualités PNNS & PO » :
http://www.mangerbouger.fr/pro/le-pnns/pnns-106/connaitre-le-pnns/la-lettre-actualites-pnns-po.html 

Participez au projet européen de recherche sur la qualité de vie des patients atteints de maladies rares en Europe

Un projet européen « BURQOL-RD », « Le fardeau socio-économique et la qualité de vie liée à la santé chez les patients atteints de maladies rares en Europe«  a été lancé en 2010. Parmi les maladies rares concernées figure le SPW. Eurordis et l »Alliance maladies rares sont partenaires du projet.

Un questionnaire en ligne est maintenant disponible en français. Il sera également disponible sous forme papier prochainement.

Nous incitons toutes les familles à le remplir.

Nous attendons de ce projet :

Un ensemble d’instruments intégrés et harmonisés pour évaluer et surveiller le fardeau socio-économique et la QVLS des patients touchés par les maladies rares et de leurs aidants.

  1. Une analyse détaillée des services (santé et services sociaux) reçus par les personnes atteintes de maladies rares spécifiques dans des pays européens différents, y compris l »identification des soins formels et informels.
  2. Un rapport sur ​​l »état actuel socio-économique et la QVLS des patients et des soignants pour les maladies rares et les pays de l »UE sélectionnés.

Les résultats et les éléments livrables qui émergeront de ce projet permettront de favoriser de futures comparaisons et de faciliter le suivi des maladies rares en Europe, et aideront également à anticiper les besoins futurs d »informations

Vous trouverez ci-après le lien vers le questionnaire : http://www.burqol-rd.com/fr.html

 

Cliquer sur le lien ci-dessous pour la description de ce projet. (Pour lire ce fichier, vous devez disposer du logiciel Power Point) :

http://www.prader-willi.fr/wp-content/uploads/BURQOL-RD_Presentation_FR.ppt

De nouveaux forums PW sur le site de l’organisation internationale Prader-Willi : IPWSO

IPWSO, l’organisation internationale pour le syndrome de Prader-Willi, a initié récemment deux forums: l’un médical, l’autre destiné aux familles.
Ces forums sont à l’origine en anglais mais un bouton permet de choisir sa langue. Vous aurez instantanément une traduction qui n’est pas parfaite mais qui vous permettra de comprendre et vous pourrez poster vos contributions en français. Elles seront traduites dans de nombreuses langues (outil Google). Pour participer, il faut s’enregistrer comme pour beaucoup de forums. Cet enregistrement est gratuit et peu contraignant

Cliquer ci-dessous pour aller sur le forum médical. Il est ouvert à tous les professionnels du domaine médical concernés par le syndrome de Prader-Willi :

http://www.ipwso.org/forums/medical-forum/

Cliquer sur le lien ci-dessous pour aller sur le forum familial. Il est ouvert à tous les membres d’une famille dont un membre est porteur du syndrome de Prader-Willi. C »est un endroit où vous pouvez poser des questions, discuter de vos soucis et demander de l »aide :

http://www.ipwso.org/forums/parents-forum/