Prader-Willi France

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Eté 2017 : Il reste quelques places pour un séjour sportif spécifique Prader-Willi

par | 2 Mar 2017 | Vacances Ado

Le MCSA (Montpellier Culture Sport Adapté) renouvelle son séjour spécifique Prader-Willi cet été, du 8 au 15 juillet 2017 au Lioran (15300)
Il s’agit d’un séjour sportif qui reste adapté au rythme de chacun avec pratiques de nombreuses activités.
Un départ peut être organisé sur Montpellier, Saint Félix de Lodez, Saint Flour, le Lioran
Actuellement, il reste une place sur le Gîte mineurs  (13-17 ans) et 4 places sur le Gîte majeurs (+18 ans).
Vous trouverez les informations sur le site internet https://www.mcsa34.com/sejour
Pour toutes questions supplémentaires, n’hésitez pas à contacter Céline au 06 56 74 43 75 ou [email protected] .

Comment motiver son entourage et trouver des finances pour les actions de l’association, en particulier la recherche

par | 21 Mar 2013 | Evénement

BRAVO et MERCI Danielle !!

Après avoir organisé plusieurs rencontres festives à Naintré, Danielle Lorceau, grand-mère de Lucas, 5 ans, et correspondante régionale de Poitou-Charentes, envoie et fait suivre depuis 4 ans un courrier à sa famille, à ses amis, aux amis de ses amis, aux amis des amis de ses amis …

(suite…)

Une formation ouverte aux personnes ayant une fonction d’accompagnement des personnes atteintes de maladie génétique et leur famille

par | 24 Juin 2012 | vie régionale

Et pourquoi pas envisager une formation, c’est instructif et passionnant

Diplôme Universitaire (DU) Accompagnement des personnes atteintes de maladie génétique et de leur famille

Durée de l’enseignement : une année universitaire, 11 vendredis de 9h00 à 18h00

Début des cours 30 novembre 2012

Hôpital Pitié-Salpêtrière – Institut de Myologie – Paris 13ème

Renseignements : Catherine LEMENE – 01 42 16 23 32 – [email protected]

Ce DU répond à la demande de formation de la part de professionnels et familles intervenant dans le domaine de la maladie d’origine génétique.

La formation offre un regard croisé entre professionnels qui travaillent autour de la consultation de génétique médicale.

 

Ce DU est ouvert aux professionnels du monde médical, médico-social et aux personnes ayant une fonction d’écoute et d’aide au sein d’une association,

sur recommandation de cette association.

 

Pour plus de renseignements : Marie-Odile Besnier – Tel : 02 40 47 82 49 – E–mail : [email protected]

 

Rencontre avec la directrice d’un établissement accueillant des adultes ayant le syndrome de Prader-Willi

par | 16 Avr 2012 | Lieux de vie, Médico-social, Professionnel

Témoignage de la directrice d’un établissement qui accueille plusieurs adultes qui ont le syndrome de Prader-Willi suite à la rencontre avec des membres de notre association

Les adultes qui ont le syndrome de Prader-Willi ont souvent  des difficultés à trouver une place en établissement. Les professionnels qui n’ont jamais accueilli un adulte avec ce syndrome, et qui, souvent, en ont entendu parler de façon négative, sont inquiets de devoir accompagner cette personne si complexe.

Depuis quelques années, plusieurs parents  interviennent dans les établissements (IME, IMPro, ESAT, foyers …) pour partager leur connaissance du syndrome et en expliquer les particularités si déroutantes. Mieux comprendre la singularité de la personne va conduire les équipes à adapter l’environnement et à permettre ainsi un accompagnement institutionnel réussi.

Il nous parait intéressant de publier le retour d’une de cette expérience. La directrice d’un FAM rencontrée dernièrement, exprime le ressenti des professionnels et explicite les ajustements qui ont permis une vie apaisée pour nos adultes, tous les autres résidents et les professionnels chargés de les accueillir.

Cliquer ici pour lire son témoignage

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