Prader-Willi France

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L’enfant et sa famille face à la génétique dans la revue Contraste

L’enfant et sa famille face à la génétique dans la revue Contraste

par | 8 Mai 2018 | lecture parent

Le numéro 47 de la revue Contraste (revue de l’ANECAMSP) vient de paraître, « L’enfant et sa famille face à la génétique ». Nous avons participé à la rédaction de ce dernier numéro. Vous trouverez ici :

Résumé : À partir de leur expérience de père et mère de Séverine, porteuse d’un syndrome de Prader-Willi (SPW), les auteurs analysent les besoins des parents. Ils évoquent la solitude, le « non-savoir », puis la révélation brutale du diagnostic lorsque leur fille avait 15 ans. Rompre l’isolement des familles leur paraît alors un besoin fondamental. Pour y répondre ils ont créé, avec quelques familles, une association de parents. Celle-ci a pour buts d’accompagner les familles, de faire connaître ce syndrome dans le milieu médical et médico-social, d’encourager la recherche, de contribuer à améliorer la qualité de vie des personnes atteintes du SPW. « Être regardée comme une personne à part entière », telle est la revendication de ces dernières. L’association porte cette parole pour le droit à une vie digne parmi les autres. Séverine est partie dans son sommeil le 5 décembre 2017.

Il est possible de commander en ligne cette revue. Nous pouvons également vous adresser, à titre privé, notre article.

Appel à contribution avant le 23 mars

Appel à contribution avant le 23 mars

par | 17 Fév 2018 | La filière Défisciences

Pour votre information, l’ANESM (Agence Nationale de l’evaluation et de la qualité des Etablissements et Services sociaux et Médico-sociaux)  est missionnée pour l’élaboration de recommandation de bonnes pratiques pour l’accompagnement :

  • de la personne avec déficience intellectuelle,
  • et de la personne polyhandicapée.

En amont du processus de recommandations, elle réalise toujours auprès des professionnels et familles concernés un appel à contribution, dans un premier temps sous forme de questionnaire. Les réponses à ces questionnaires sont à formuler avant le 23 mars.

Dans le contexte de fusion de l’ANESM avec la HAS (Haute Autorité de la Santé), n’hésitez pas à relayer les liens ci-dessus auprès des professionnels et des associations avec lesquelles vous avez des relations.

Retenez la date, journée Nationale à Paris le 14 octobre 2017

par | 6 Mar 2017 | Actualités, vie nationale

Journée Nationale Prader-Willi France – Penser leur et notre Avenir

Samedi 14 octobre 2017 – CISP Maurice Ravel – 6 avenue Maurice Ravel – 75012 Paris

Chère Adhérente, Cher Adhérent,

Cette année, comme un an sur deux depuis 20 ans, notre Journée Nationale se tiendra à Paris.
Ces rencontres annuelles, familles et professionnels, sont notre richesse. Ce fut une grande joie de fêter l’an dernier, à Toulouse, ces 20 années qui ont permis de mettre en avant toutes les avancées que nous connaissons, mais qui, malheureusement, laissent encore de nombreuses personnes dans des situations inacceptables.

Le programme de la journée 2017 est volontairement allégé car nous souhaitons retrouver un rythme de travail conforme à nos possibilités d’engagement, mais qui permette ces rencontres que nous attendons tous.

8h30 Accueil
9h00 – 10h30 Assemblée générale statutaire
La parole sera aux adhérents et aux présents. Chaque point du rapport moral et du rapport financier pourra être questionné. Cela permettra d’échanger sur le fonctionnement de PWF, le travail mené, les objectifs et aussi d’entendre les attentes de chacun.
10h30 – 12h30 Présentation avec débat
Les mesures de protection juridique chez les adultes, et Comment assurer l’avenir et les problèmes patrimoniaux de la personne en situation de handicap et de sa famille.
12h30 – 14h00 Déjeuner
Déjeuner assis en présence des professionnels qui auront participé parallèlement à une matinée de formation organisée pour eux par le Centre de référence.
14h00 – 16h00 Ateliers d’échanges (thèmes à définir)
Familles et professionnels présents.
16h00 –16h30 Clôture de la journée

Au plaisir de nous retrouver !

François Besnier
Président

Attention, aucun programme ou accueil ne sera organisé pour les enfants et adultes porteurs du syndrome et leur fratrie.

Des nouvelles de l’association Prader-Willi Maroc

par | 27 Fév 2017 | Actualités

L’association Prader-Willi Maroc a été créée il y a un an. Elle a organisé sa première journée nationale le 13 février 2017.

Avec Maithé Tauber et Denise Thuilleaux, nous avons participé à Rabat à cette journée. Les échanges ont été très riches et chaleureux. Il était émouvant de voir ces enfants et adultes tellement semblables à nos enfants au delà de leurs différences ! Hanae Bellahcen, la présidente qui était présente à Toulouse en octobre 2016, est très dynamique et il le faut car les problèmes sont nombreux dans un pays étendu, avec 5 langues différentes, une couverture sanitaire très inégale et un secteur médico-social peu structuré. Nous avons rencontrés des professionnels compétents et motivés et des associations de bénévoles très présentes pour accompagner enfants et familles. L’évènement était bien couvert par la TV.

Voir le programme de la journée : invitation_fr

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Voir la page Facebook

François Besnier

Etude sur l’accompagnement de la personne touchée par une déficience intellectuelle

par | 15 Jan 2017 | La filière Défisciences, Médico-social

Madame, Monsieur et Cher(e) adhérent(e),

Le Collectif D.I., dont nous faisons partie, regroupe les associations de familles concernées par la déficience intellectuelle dans le but d’agir et peser sur l’élaboration des politiques publiques.
Le Collectif a été initiateur de l’Expertise collective de l’Inserm, publiée en mars 2016, sur l’accompagnement de la personne touchée par une déficience intellectuelle.
Le Collectif souhaite maintenant soutenir les recommandations issues de cette expertise en apportant des données sur la réalité de l’accompagnement.

Afin que la voix des personnes concernées par la déficience intellectuelle puisse trouver un écho légitime auprès des pouvoirs publics, le Collectif a élaboré un questionnaire sur les pratiques de l’accompagnement. L’enjeu sera de montrer les décalages pouvant exister entre le système actuel et les besoins de la personne.
(suite…)

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