Prader-Willi France

Une nouvelle enquête va être adressée aux familles d’adultes à partir de 17 ans.

Nous avions déjà réalisé cette enquête en 2011.
Elle avait deux objectifs :

• Dresser un état des lieux de la prise en charge actuelle des adultes porteurs du syndrome
• Recueillir les souhaits des familles.

Grâce aux 169 retours, soit 72% des familles interrogées, une base de données avait été réalisée. Cette base a permis à PWF de croiser toutes les données collectées. Les données recueillies ont été très utiles depuis lorsque nous avons eu à discuter de l’accompagnement de nos enfants avec les instances nationales et régionales.

Après 3 ans passés, il est temps de mettre à jour ces données.
Grâce à vos réponses et à cette enquête, l’association PWF saura mieux vous comprendre, vous représenter et parler en votre nom auprès des professionnels et institutionnels, afin d’apporter de meilleures réponses aux besoins des adultes porteurs du syndrome.

Nous vous remercions de prendre le temps de répondre à cette enquête PWF, indispensable pour mieux connaitre les conditions de vie des adultes porteurs du SPW et mettre à jour nos informations. Il faut 3 minutes environ pour répondre aux questions, via internet ou par courrier postal. Vous pouvez également contacter votre Correg pour le remplir.
Chacune de vos réponses est utile.

Samedi 11 octobre un soleil radieux méditerranéen brillait au-dessus des cours de la faculté de médecine de Montpellier qui nous accueillait.

Cette année, nous avions choisi pour thème : « Vivre ensemble la différence ». Ce fut une journée intense en information, en émotions et en rencontres.

Retrouvez tous ces moments en texte, en photos, en vidéo :

(suite…)

La journée nationale de l’association a lieu samedi 11 octobre 2014
à Montpellier autour du thème :
Vivre ensemble nos différences.

C’est une occasion de se retrouver et d’échanger sur nos joies et nos difficultés, ce sont des informations sur le syndrome, les avancées de la recherche et puis l’état d’avancement des projets d’établissement et bien plus encore…

Programme et formulaire d’inscription (dans la limite des places disponibles) : Cliquez ici

Plan d’accès : itinéraire Hotel Ibis – Fac de médecine