Nous vous rappelons cet appel du centre de référence aux parents d’adultes porteurs du syndrome. Le centre de référence n’a pas reçu suffisamment de réponses pour poursuivre cette étude qui permettra une meilleure connaissance du syndrome. Merci de consacrer un peu de votre temps pour répondre.
Vous trouverez ci après un appel du centre de référence pour participer à une étude dont le but est d’estimer le risque de certaines maladies pour les personnes avec un syndrome de Prader-Willi, risque très mal connu actuellement.
Merci à ceux qui le souhaitent de contacter le centre de référence pour remplir un questionnaire en ligne ou le télécharger et l’envoyer au centre de référence.
François Besnier
Étude PRAKALL
La connaissance de l’histoire naturelle du syndrome de Prader-Willi a beaucoup progressé ces 10 dernières années. Les complications et les maladies associées à ce syndrome sont mieux décrites. Grâce à un diagnostic plus précoce et une prise en charge plus adaptée, la qualité de vie et l’espérance de vie semblent plus grandes.
Le risque de survenue de cancer, de leucémie ou de lymphome dans cette maladie est peu connu. Cette question nous est souvent posée par les patients, leur famille ou par les soignants. Pour cette raison, nous débutons une étude (nommée PRAKALL) afin d’évaluer la fréquence des cancers, des leucémies ou des lymphomes chez les personnes atteintes du syndrome de Prader-Willi en France.
Vous serez peut-être contactés par des médecins du centre de référence ou des centres de compétence qui vous demanderont de répondre à quelques questions.
Vous pouvez :
-renvoyer le questionnaire téléchargeable joint à l’adresse suivante : centre de référence du syndrome de Prader-Willi , 330 avenue de Grande-Bretagne 31059 Toulouse
-si vous préférez, il vous est possible de répondre à ce questionnaire en ligne. Pour cela, nous vous demandons de nous communiquer vos nom, prénom et sexe à l’adresse suivante : [email protected]
Nous vous fournirons un numéro d’identifiant indispensable pour accéder au questionnaire en ligne.
Nous vous remercions infiniment de votre aide et du temps que vous nous accorderez.
Dr Perrine Lemoine et Pr Maithé Tauber
Centre de référence du Syndrome de Prader-Willi
Hôpital des enfants Toulouse
Pour télécharger le questionnaire à renvoyer : QUESTIONNAIRE PATIENTS
