Le 21 octobre 2010, à l »occasion de l »inauguration de la nouvelle Plateforme maladies rares, la Ministre de la santé a précisé que le second plan maladies rares (PNMRII) était toujours en cours de réécriture mais s’est engagée à ce qu’il soit annoncé avant la fin de l’année 2010. Inquiets du retard pris pour un simple travail de réécriture et de remise en forme du plan , l »Alliance maladies rares, l »AFM et Eurordis considèrent qu »il est important aujourd »hui d »afficher la mobilisation des associations et invitent les présidents des associations à signer l »appel ci-dessous.

Un second plan maladies rares ambitieux doit sortir au plus vite !

Le 18 octobre 2008 le Président de la République s »est publiquement engagé à ce qu »un second plan maladies rares soit élaboré en 2009 et entre en vigueur au plus tard en 2010.

Le 21 juillet 2010, le professeur Gil Tchernia, missionné par les ministres de la santé, de la recherche, de l »industrie, du travail et des affaires sociales, a remis à Roselyne Bachelot et Valérie Pécresse un projet de second plan maladies rares.
Ce projet a été élaboré fin 2009 et début 2010 à l »issue d »une grande concertation ayant mobilisé de façon intensive plus de 180 experts des maladies rares (chercheurs, médecins, associations, représentants des administrations et institutions publiques de la santé). Il comportait 7 axes : soins et prise en charge, recueil de données, recherche, médicaments spécifiques, prise en charge financière, information et formation, coopération européenne et internationale. 82 mesures étaient détaillées avec des objectifs précis, des montants financiers et des outils permettant d »en évaluer l »impact ainsi qu »un réel suivi budgétaire.
Collectivement, l »Alliance Maladies Rares, l »AFM et Eurordis, en tant que représentants des malades au sein des instances du premier plan ont œuvré activement pour que les difficultés communes rencontrées par l »ensemble des maladies rares soient prises en compte dans ces propositions de second Plan national.

Le 21 juillet 2010, dans un communiqué de presse commun, au nom des malades, elles ont publiquement exprimé leur incompréhension que cet important travail collectif, pourtant rédigé par des représentants de l »administration et en grande partie déjà arbitré ne soit considéré par les ministres que comme « des propositions qui constitueront le socle d’élaboration du plan ».

Le 21 octobre 2010, à l »occasion de l »inauguration de la nouvelle Plateforme maladies rares, la Ministre de la santé a précisé que le plan était toujours en cours de réécriture mais s’est engagée à ce qu’il soit annoncé avant la fin de l’année 2010.
Les associations signataires du présent appel, ne comprennent pas que ce qui était présenté comme devant n »être qu »un simple travail de réécriture et de remise en forme nécessite autant de temps. Plus le temps passe, plus elles s »inquiètent vivement et plus elles s »interrogent sur la réelle motivation de ce retard.

Grâce à l’impulsion du Téléthon et à de nombreuses mobilisations associatives, un 1er plan a permis des avancées majeures pour les malades. La France est considérée partout en Europe comme un modèle de politique de santé publique. Pour les 3 millions de personnes concernées en France par une maladie rare mais aussi pour les 30 millions de malades européens, les associations signataires du présent appel demandent solennellement :

– Que le plan sorte au plus vite ;

– Qu »il reprenne la globalité et la cohérence des 7 axes et 82 mesures élaborées au début de l »année 2010 afin qu »il puisse apporter des réponses non seulement en terme de qualité de prise en charge mais aussi en terme d »amélioration de l »information, de stimulation de la recherche et d »accélération du développement de nouvelles thérapeutiques pour les maladies rares ;

– Que les moyens financiers, redéploiements de moyens existants mais aussi moyens financiers nouveaux, soient décidés pour les 5 années à venir au moins à la hauteur de ceux initialement envisagés dans les annexes budgétaires proposées;

– Que la version finale du plan comprenne des mesures précises, financées et évaluables ;
– Que de réels moyens soient consacrés au pilotage et au suivi de ce plan.

Les associations signataires osent espérer que leur incompréhension bien que profonde ne sera que passagère.

Liste des signataires au 22 octobre 2010 :

Viviane Viollet, Présidente, Alliance Maladies Rares
Laurence Tiennot-Herment, Présidente, AFM
Christel Nourrissier, Secrétaire générale, Eurordis

François Besnier a signé cet appel au nom de Prader-Willi France.