Le 5 décembre 2018, l’ERHR Nouvelle Aquitaine a organisé une journée de réflexion sur le dispositif d’accompagnement des personnes porteuses du syndrome de Prader-Willi : « Retour d’expérience sur le parcours d’usagers atteints du Syndrome de Prader-Willi en Nouvelle-Aquitaine ». Avec la contribution des personnes suivantes :
- Madame Emeline VEYRET Responsable du pôle animation de la politique régionale de l’offre – ARS Nouvelle-Aquitaine
- Docteur Denise THUILLEAUX Chef du Pôle Maladies Rares et Troubles du développement – Hôpital Marin d’Hendaye, Centre de Référence du SPW
- Docteur Marie SALVETTI – Médecin Psychiatre – Centre Hospitalier Cadillac
- Monsieur François BESNIER Association Prader-Willi France
- Monsieur Christophe REYNIER Pilote de l’ERHR N-A – Site de Limoges
La présentation qui a été faite est disponible à ce lien : https://www.nouvelle-aquitaine.ars.sante.fr/system/files/2019-01/JR_05_12_2018_ARS_NA_Atelier_3.pdf