QUESTIONNAIRE Adultes Prader-Willi
Ce questionnaire, adressé à 233 familles adhérentes de l’association en février 2011, s’est déroulé du 10 février au 20 mai 2011. Il avait deux objectifs : Dresser un état des lieux de la prise en charge actuelle des adultes porteurs du syndrome. Recueillir...
Guide des loisirs
Le guide en ligne des loisirs accessibles… handicap ou pas. http://www.tcap-loisirs.info/
Une nouvelle fiche INTEGRASCOL
Vous trouverez ci-après un lien vers une nouvelle fiche pédagogique "Tous à l'école" (2016). Cette fiche peut être utile dans vos contacts avec les enseignants : http://www.tousalecole.fr/content/prader-willi-syndrome-de-spw Le site "tousalecole" est l'appellation...
Régionale Vendée
Ouest France Dimanche 22 mai 2011 - Edition Vendée Rencontre autour du syndrome de Prader-Willi Ce dimanche, des familles de l'Ouest, dont un membre est atteint de la maladie, se retrouvent à La Chapelle-Achard. Stéphane Cornuaud est l'un des...
Régionale Vendée
Douze familles étaient présentes à La Chapelle-Achard à l'occasion de la rencontre régionale organisée par l'association Prader-Willi France à laquelle participait François Besnier, président national. how to get your ex back Pour lui, « le syndrome...
Régionale Bourgogne 2011
Rosoy, le 21 mai 2011 Les premières familles sont arrivées à partir de 11h à la mairie de Rosoy dans la salle des fêtes mise à notre disposition par la mairie. Dix familles étaient présentes et bien représentées, puisque 55 personnes ont participé à cette journée...
Vaccination
Compte tenu de la fragilité pulmonaire des personnes présentant le syndrome de Prader-Willi, il est recommandé de consulter votre médecin en vue de procéder à la vaccination de votre enfant contre la grippe saisonnière ainsi qu'à la vaccination antipneumocoque si...
Hormone de croissance : lettre du centre de référence
Le communiqué de l'Agence française de sécurité sanitaire des produits de santé (10 décembre 2010) a pu inquiéter certaines familles. L'agence européenne du médicament (EMA) après avoir étudié le dossier, a émis un communiqué (en anglais) en date du 16 décembre...
Pétition pour un vrai métier d’AVS
Les AVS sont des Auxiliaires de Vie Scolaire. Elles accompagnent les enfants handicapés dans l'école. Leurs postes sont pour la pluspart (si ce n'est tous) en statut précaire ; il y a eu beaucoup de suppressions cette année ou de transformations en CUI d'une durée...