29 février 2012 : journée internationale des maladies rares
De plus amples informations sur http://www.rarediseaseday.org Site en français : http://www.rarediseaseday.org/country/fr/france Visionner cette vidéo, montrez-là à votre famille, à vos amis, aux professionnels qui travaillent avec nos enfants, vos sponsors......
29 février 2012 : Journée Internationale des Maladies Rares, Opération ID TGV
Comme l’année dernière, l'opération de sensibilisation à bord des trains ID TGV à l’occasion de la journée Internationale des Maladies Rares, est renouvelée le 29 février prochain. Les trajets s’effectueront aller-retour le mercredi 29 février, au départ de Paris...
Une brochure complètement renouvelée sur l’association et le syndrome
La brochure de présentation de l"association Prader-Willi France, du syndrome de Prader-Willi et du fonctionnement du centre de référence a été remise à jour : "L"association Prader-Willi France et le syndrome Prader-Willi. Maladie complexe, accompagnement...
Le pouvoir de la communauté PWS
Pour voir le clip de présentation des 50 marches PWS qui ont eu lieu en septembre 2011 dans sept pays. Il montre le pouvoir que nous avons quand nous travaillons ensemble :...
Marche des maladies rares le 3 décembre 2011 à Paris
Comme tous les ans, dans le cadre du Téléthon, l’Alliance Maladies Rares organise la Marche des maladies rares à Paris. Pour témoigner de l’existence des maladies rares et des nombreuses personnes qui en sont atteintes, plus de 2 000 marcheurs, malades,...
Mobilisons-nous pour la profession d’orthophoniste
Pour les enfants atteints de maladies génétiques rares, les orthophonistes sont des professionnels de santé incontournables, disponibles et améliorent le quotidien de nos enfants, leur mieux être, dans leur vie d’aujourd’hui et de demain. Elles-Ils sont souvent à...
Marche du 24 septembre 2011 en région Parisienne
La marche du 24 septembre 2011 en R égion Parisienne a été un franc succès Nous sommes parvenus à collecter 11.909 euros, surpassant de 2000 euros presque notre objectif de 10000! Et les chèques ne sont pas encore tous enregistrés mais notre page internet devrait...
Concours de video
Nous voudrions attirer votre attention sur une opportunité qui nous est offerte d’aider les personnes qui nous sont chères et qui souffrent du Syndrome de Prader Willi. La « Foundation for Prader-Willi Research » (Canada) a rejoint un concours de vidéo sur YouTube,...
Le mot du Président
C’est avec une très grande tristesse que nous avons appris le décès du professeur Gérard Lenoir. Chef du Service de Pédiatrie Générale à l"Hôpital Necker-Enfants malades, Gérard Lenoir était depuis 2006 président de l"Envol et administrateur de la Fondation...