Semaine pour l’emploi des personnes handicapées : portes ouvertes, radio…
dimanche 13 nov de 10 h. à 13 h reportage France Bleu : http://associationleveil.com/, Yannick Méresse est interviewé. Portes-ouvertes à son ESAT le lundi 14 Novembre Plus portes-ouvertes le 18 novembre à l'ESAT auquel est rattaché le SAVS de Yannick :...
Assemblée générale du 15 octobre 2016
L'assemblée générale 2016 s'est déroulée pendant la Journée Nationale 2016 qui célébrait ses 20 ans à Toulouse. Vous trouverez dans cet article : Le projet de résolutions 2016 Le rapport moral 2016 Le rapport financier 2016 Un bref reportage sur la course...
Clôture des inscriptions pour la journée nationale : 20 ans de PWF le 15/10/16 à Toulouse
Nous sommes déjà 350 inscrits à la Journée nationale du 15 octobre prochain à Toulouse.Les locaux ne nous permettent pas d’accueillir plus de personnes. Merci de bien vouloir prendre note de cette information car nous serons dans l’obligation de refuser toute...
Bientôt la rentrée
La rentrée s'annonce, tout est réglé, nous espérons que c'est le cas de la majorité d'entre vous. Cependant, si vous avez des problèmes, n'oubliez pas que l'on peut vous venir en aide. Appelez le numéro d'écoute téléphonique mis en place par le ministère de...
Saint-Etienne Toulouse en courant pour la recherche à l’occasion des 20 ans de l’association
A l'occasion des 20 ans de l'association, une équipe de coureurs vont rallier Toulouse depuis Saint-Etienne (425 km) et collecter des fonds pour la recherche sur le syndrome : Les parents d'un petit Maé, porteur du syndrome PRADER WILLI organisent ce challenge...
Nous étions 600 à Paris pour la marche en faveur de la recherche sur le syndrome
MERCI A TOUS ! Nous étions 600 le 12 JUIN au lac Saint-Mandé !!! Les objectifs d'un Petit Pas sont simples : - Faire connaître le syndrome de Prader-Willi - Récolter des fonds pour aider la recherche Merci aux généreuses et généreux bénévoles aussi ainsi...
Les Festiv de l’Alliance Maladies Rares
Du 26 juin au 3 juillet aura lieu la première édition des Festiv’ de l’Alliance Maladies Rares© En 2015, « Les Régates extraordinaires de l’Alliance Maladies Rares » ont rencontré un succès considérable. Cette année, l’évènement prend une nouvelle dimension. Il...
Le guide des pratiques partagées toujours d’actualité
Deux ans après sa mise en ligne et sa disponibilité en version imprimée, le guide rencontre toujours un grand succès 500 guides ont été diffusés, la version en ligne compte 13 000 utilisateurs, le nombre d’accès journalier oscille entre 20 et 30, 3...
Vivre avec une maladie rare en France. Actualisation
Le livret (48 p.) édité par Orphanet sur la vie avec une maladie rare en France. Aides et prestations pour les personnes atteintes de maladies rares et leurs proches (aidants familiaux, proches aidants) a été mis à jour. Il traite de l'assurance maladie, de la PCH,...