20 minutes met en avant OT4B
L'espoir porté par est relayé dans les médias. Vous pouvez consulter l'article avec ce lien. La start-up toulousaine, créée pour produire un traitement thérapeutique avec l'ocytocine, affiche son objectif : obtenir l'AMM (Autorisation de Mise sur le Marché) pour...
Connaissez-vous le blog du docteur Folk?
Le blog du Docteur Folk est un blog géré par la filière AnDDI-Rares. Il met à disposition des informations récentes, des événements, des articles et médias à destinataire des personnes concernées par les maladies rares de la filière, dont le syndrome de...
Mise à jour de la brochure « Troubles du comportement »
La brochure "Troubles du comportement" réalisée par l'association avec le Docteur Denise Thuilleaux a été mise à jour en 2017. Cette mise à jour est téléchargeable à partir du site grâce à ce lien : ICI. Pour la retrouver, aller dans la rubrique L'association /...
Stage arts plastiques pendant les vacances de Toussaint à Paris (14eme)
Personimages à Paris animera un stage festif et pétillant en arts plastiques pendant les vacances de la Toussaint, le jeudi 2 et vendredi 3 novembre 2017! A partir de boules styropor, et de matériaux divers, chaque participant créera ses décorations et les...
Le livre « Nos familles extra-ordinaires » vient de paraître.
Le livre "Nos familles extra-ordinaires", réalisé par les 153 élèves, vient de paraître aux Editions d'un Monde à l'Autre. Nos familles extra-ordinaires est une création collective qui vise à favoriser les liens entre les enfants autour d’une pratique artistique....
L’espace documentation d’anDDI-rares est une mine d’informations!
La filière AnDDI-rares (Filière de Santé Anomalies du Développement et Déficience intellectuelle de Causes Rares) a fait évoluer son site internet. Nous vous signalons l'espace documentation qui contient des documents de l'ensemble des acteurs de la filière sur les...
L’état de la recherche sur le syndrome de Prader-Willi
La Fédération de la Recherche sur le Cerveau (FRC) a publié un article sur l'état de la recherche concernant le syndrome de Prader-Willi (16/02/2017). Nous vous fournissons le lien avec l'article disponible sous...
Paroles de la personne, des familles, des professionnels, Quels partages ?
Voici l'intervention réalisée par François Besnier dans le cadre d'une journée maladie rare à Angers le 6 juin 2017. L'objet est d'analyser la capacité à relayer la parole des personnes porteuses du syndrome de Prader-Willi, analyse allant cependant au delà de la...