Annonce du Plan National Maladies Rares 3
Le Plan National Maladies Rares 3 (PNMR 3) a été annoncé ce mercredi 4 juillet par Agnès Buzin, Ministre des solidarités et de la santé, et Frédérique Vidal, Ministre de l'enseignement supérieur, de la recherche et de l'innovation. Ce 3ème plan sera doté de 777...
Journée de travail sur le syndrome de Prader-Willi à Hendaye
Le 8 juin 2018, s'est tenue à Hendaye une journée de travail sur le thème "Quoi de neuf en 2018". Les participants étaient des des chercheurs très impliqués dans les études en cours ainsi que des membres du Pôle scientifique de notre association. Cette journée a...
Rapport sur les attentes des familles ayant un enfant en situation de handicap
Le site "Enfant différent" vient de poster le 12 juin 2018 un premier résultat de l'enquête sur les attentes des familles ayant un enfant en situation de handicap. Ce document est en cohérence avec les retours que l'association a obtenus sur une enquête similaire....
Séjour adolescent de l’Envol : le témoignage de la maman de Dimitri
Nous vous avons fait un retour sur le séjour Adolescents avec l'Envol. En effet, nous avons été très heureux de pouvoir proposer à nouveau ce type de prestation: un accompagnateur par jeune des animateurs bénévoles dont l’objectif est de faire vivre à...
« Plus simple la vie » 113 propositions pour améliorer le quotidien des personnes en situation de handicap
Le site d'Enfant différent a mis en ligne le 1er juin 2018 un rapport remis au Premier Ministre, Sophie Cluzel et d’Olivier Dussopt intitulé "Plus simple la vie". Ce rapport est le résultat d'un travail en profondeur, donnant lieu à 113 propositions pour simplifier...
Un projet expérimental en Nouvelle Aquitaine : compagnon maladies rares
Le CNSA informe de la mise en place cette année d'un projet expérimental proposé par la Nouvelle Aquitaine, financé par le Ministère de la Santé. Il s'agit du recrutement de 8 "Compagnons maladies rares" qui seront formés pour devenir aidants de personnes ayant une...
Le projet OT4B sollicite votre vote avant le 21 juin 2018
"Depuis sa création, l'association Prader-Willi France a soutenu et soutient la recherche. Soigner, apaiser, rendre nos enfants , adolescents, adultes, heureux, le but de notre vie. Aussi, nous soutenons la démarche d'OT4B et espérons voir aboutir un traitement....
Le Sport Santé en Ile de France
Le sport santé, fruit d'une convention entre la Direction Régionale de la Jeunesse, des Sports et de la Cohésion Sociale (DRJSCS) de l'Ile de France et de l'AP-HP, s'étoffe. De janvier à fin mars 2018, le dispositif "Presci-Forme" a lancé un appel à candidature...
En avant première, le travail de mamans pour réaliser une BD
Plusieurs mamans travaillent en mode projet pour réaliser une bande dessinée expliquant simplement les spécificités du syndrome de Prader-Willi. Nous vous dévoilons une planche en préparation, envoyée par la chargée de projet chez "the Ink Link"...