Restitution du travail de l’unité dédiée au traitement de l’obésité à l’IME La Gabrielle
L'IME La Gabrielle en partenariat avec le CHU de Necker a créé une unité d'accueil temporaire pour des enfants et adolescents avec des problèmes liés à l'obésité. Cette unité dédiée accueille chaque année plusieurs jeunes porteurs du syndrome Prader-Willi. Lors de...
Lettre du Collectif Déficience Intellectuelle
Le 27 novembre 2018, le Collectif Déficience Intellectuelle a envoyé une lettre à Madame Sophie Cluzel, Secrétaire d'État auprès du Premier ministre, chargée des Personnes handicapées. L'association Prader-Willi France en est co-signataire. Cette lettre fait suite...
Retour sur la journée du 17 octobre Obésités syndromiques
Le 17 octobre 2017, l'ERHR d'Ile de France a organisé une journée dédiée aux obésités syndromiques. Le programme faisait intervenir plusieurs membres du Centre de référence du syndrome de Prader-Willi ainsi que Martine Lebrun pour l'association Prader-Willi France....
Le 5 décembre à Bordeaux, journée sur le thème Disposif intégré en nouvelle Aquitaine?
Le 5 décembre 2018 à Bordeaux (dans les locaux de l'ARS 103 bis rue Belleville) L’Agence Régionale de Santé Nouvelle Aquitaine organise une journée sur le thème : Dispositif intégré en Nouvelle Aquitaine Contact : ARS Nouvelle Aquitaine 05 57 01 44 00 Informations...
Dossier de presse du Comité interministériel du handicap le 25 octobre 2018
Ce 25 octobre 2018, le Comité Interministériel du Handicap a publié via un dossier de presse, les décisions suivantes devant faciliter le quotidien des personnes handicapées :A côté des deux chantiers, l’école et l’emploi, dix nouvelles mesures doivent faciliter la...
Philippe Idiategaray Prix d’Humour de résistance 2018 reçu par madame Sophie Cluzel, secrétaire d’Etat chargé des personnes handicapées
Philippe Idiategaray, auteur du livre "mon fils ce petit héros" a reçu le prix d'Humour de la résistance 2018. Son livre porte sur le quotidien d'un père d'un garçon porteur du syndrome de Prader-Willi, maintenant âgé de 9 ans. Le ton plein d'humour et de tendresse...
Vu dans le Figaro : Le sport sur ordonnance efficace mais ignoré des médecins
Le Figaro du 18 octobre titre : le sport sur ordonnance efficace mais ignoré par les médecins A nous de contribuer à le faire connaître. Christian Foucaux, Jean-François Lebrun et Philippe Ralincourt du pôle Sport Santé peuvent vous y aider.
Vu sur le blog du Docteur Flok (AnDDi-Rares)
Avez-vous les nouveaux articles du blog proposé par la filière AnDDi-Rares ? Nous attirons votre attention sur les articles suivants : Lancement par le CNSA d'une enquête nationale de satisfaction des usagers de la MDPH (questionnaire en ligne ou papier) Le...
A Strasbourg, le 8 novembre 2018, l’ERHR Nord-Est organise une journée sur les comportements problèmes dans le cas d’handicap rare
A Strasbourg, le 8 novembre 2018, l'ERHR Nord-Est organise une journée régionale sur les comportements problèmes dans le cas d'handicap rare. Cette journée est à destination des Directions, des personnels d’encadrement, éducatifs, paramédicaux et médicaux des...