Les peptides impliqués dans le comportement alimentaire et le syndrome de Prader-Willi
Le Pr Maité Tauber transmet à l'association Prader-Willi France, par l'intermédiaire du Pôle Scientifique, le document qui a été présenté aux journées du Groupe Oralité de l’hôpital Necker en Février 2019. Le document explicite l'implication des deux hormones, la...
Avis du Défenseur des droits sur l’inclusion des élèves handicapés à l’école et en université
Le Défenseur des droits a émis l'avis n° 19-06 le 10 avril 2019 sur l'inclusion des élèves handicapés dans l’école et l’université. Cet avis inclut des recommandations concernant la proposition de loi pour une école de la confiance. Nous vous proposons d'en prendre...
Analyse de l’accompagnement d’une personne avec le syndrome de Prader-Willi en nouvelle Aquitaine
Le 5 décembre 2018, l'ERHR Nouvelle Aquitaine a organisé une journée de réflexion sur le dispositif d'accompagnement des personnes porteuses du syndrome de Prader-Willi : « Retour d’expérience sur le parcours d’usagers atteints du Syndrome de Prader-Willi en...
Stratégies de gestion des comportements liés au syndrome de Prader-Willi
Nous vous transmettons et vous recommandons la lecture d'un document très concret, réalisé par l'IPWSO (2 pages traduites en français) concernant la gestion des comportements particuliers liés au syndrome de Prader-Willi. Le document est consultable et...
Enfance en situation de handicap : sortir du binaire
Le rapport de l'ONU sorti en févier 2019 "pointe du doigt les lacunes du régime français en matière d’handicap, que ce soit en matière de scolarisation des élèves handicapés, d’accessibilité des lieux publics et d’accessibilité des logements, de...
Permanence d’accueil et de soutien
Les 27 et 28 mars derniers, trois adhérentes de l'association ont suivi la formation de bénévoles associatifs sur les permanences d'écoute et de soutien organisée par l'Alliance Maladies Rares. Deux d'entre elles sont partantes pour venir renforcer le service...
5eme marche santé en Aubrac le 19 mai 2019
Conjointement organisée par le SSR Pédiatrique d'Antrenas en Lozère, la ligue contre l’obésité et le Comité départemental des sports en Milieu Rural, cette marche constitue un moment de convivialité sportif. 2 circuits sont proposés: un de 5 km et un de 12 km, tous...
Déficience intellectuelle et recherche
4 vidéos réalisées par la filière DéfiScience, expliquent comment s'effectue la recherche dans le cadre de la déficience intellectuelle. Pour les visualiser, cliquer sur les liens. - Comment et pourquoi rechercher les causes de la déficience intellectuelle? - Quel...
Bien comprendre le rôle des Filières Maladies Rares
Une vidéo réalisée par AnDDI-Rares explicite le rôle des Filières Nationales Maladies Rares (le syndrome Prader-Willi fait partie de la filière DéfiScience. La vidéo est consultable à ce...