Analyse de l’accompagnement d’une personne avec le syndrome de Prader-Willi en nouvelle Aquitaine
Le 5 décembre 2018, l'ERHR Nouvelle Aquitaine a organisé une journée de réflexion sur le dispositif d'accompagnement des personnes porteuses du syndrome de Prader-Willi : « Retour d’expérience sur le parcours d’usagers atteints du Syndrome de Prader-Willi en...
Stratégies de gestion des comportements liés au syndrome de Prader-Willi
Nous vous transmettons et vous recommandons la lecture d'un document très concret, réalisé par l'IPWSO (2 pages traduites en français) concernant la gestion des comportements particuliers liés au syndrome de Prader-Willi. Le document est consultable et...
Enfance en situation de handicap : sortir du binaire
Le rapport de l'ONU sorti en févier 2019 "pointe du doigt les lacunes du régime français en matière d’handicap, que ce soit en matière de scolarisation des élèves handicapés, d’accessibilité des lieux publics et d’accessibilité des logements, de...
Permanence d’accueil et de soutien
Les 27 et 28 mars derniers, trois adhérentes de l'association ont suivi la formation de bénévoles associatifs sur les permanences d'écoute et de soutien organisée par l'Alliance Maladies Rares. Deux d'entre elles sont partantes pour venir renforcer le service...
5eme marche santé en Aubrac le 19 mai 2019
Conjointement organisée par le SSR Pédiatrique d'Antrenas en Lozère, la ligue contre l’obésité et le Comité départemental des sports en Milieu Rural, cette marche constitue un moment de convivialité sportif. 2 circuits sont proposés: un de 5 km et un de 12 km, tous...
Déficience intellectuelle et recherche
4 vidéos réalisées par la filière DéfiScience, expliquent comment s'effectue la recherche dans le cadre de la déficience intellectuelle. Pour les visualiser, cliquer sur les liens. - Comment et pourquoi rechercher les causes de la déficience intellectuelle? - Quel...
Bien comprendre le rôle des Filières Maladies Rares
Une vidéo réalisée par AnDDI-Rares explicite le rôle des Filières Nationales Maladies Rares (le syndrome Prader-Willi fait partie de la filière DéfiScience. La vidéo est consultable à ce...
Le Plan d’Accompagnement Global
Le Plan d'accompagnement global (PAG) / Mode d'emploi Nous vous transmettons un document qui explique ce que recouvre le fameux Plan d'Accompagnement Global, à demander à votre MDPH pour prévenir et apporter des réponses aux situations de rupture. Cliquer sur ce...
Questionnaire sur la douleur
Nous vous transmettons le message de Nanda de Knegt, chercheur postdoctoral de l´Université Libre d´Amsterdam, et le questionnaire associé (accessible en cliquant sur ce lien : Invitation questionnaire douleur) : "Nous entamons une recherche sur l´expérience de la...