Intéret d’une stimulation sensorimotrice précoce pour un nouveau né avec le syndrome de Prader-Willi
Nous vous communiquons un article des Dr Jutard, Dr Mitanchez, et Dr Consoli explicitant comment il est possible de favoriser la motricité spontanée du nouveau né. L'intérêt de ces stimulations sont décrites : ouvrir des possibilités d'exploration et d'interaction...
Ateliers fratrie / jeunes aidants (13-17ans) à Paris
Nous relayons l'initiative de l’Association Française des Aidants : cette association propose à de jeunes aidants (13-17ans) qui accompagnent un proche dépendant du fait de la maladie, du handicap ou de l’âge d’échanger et de partager entre eux par la pratique...
Aides pour rédiger la demande MDPH pour un jeune porteur du SPW
La MDPH a mis à disposition de nouveaux formulaires cette année et ceux-ci sont plus simples. Mais le changement peut être un peu déroutant. Aussi, nous vous proposons les aides suivantes : un Guide à la rédaction de la demande MDPH (nouveau formulaire Cerfa...
42 mercis et un immense merci de la part de toute l’association
Nicolas Baley et son épouse, via leur association 'la petite traversée POUR Maé" viennent de remettre un chéque de 10 000€ à l'association pour soutenir la recherche sur le syndrome de Prader-Willi. Cette somme est le résultat de leur engagement et notamment leur...
Mise à disposition d’un guide pour l’organisation d’événement en faveur de PWF
De très beaux événements ont été réalisés en faveur de notre association, nous donnant des moyens pour nos actions. Nous avons capitalisé ce qui a été fait en mettant à disposition un guide décrivant la marche à suivre lorsque l'on veut organiser un événement au...
Faciliter la scolarisation : quels outils existent dans les associations de l’Alliance Maladies Rares?
Lors de son université d'automne, l'Alliance Maladies Rares a ouvert des ateliers sur différents thèmes, dont celui des outils réalisés par les associations pour faciliter la scolarisation des enfants avec une maladie rare. Notre association et l'AFSA (Association...
Appel pour terminer l’étude sur la lecture avec le syndrome de Prader-Willi
Au cours de la journée nationale, le 12 octobre 2019, vous avez eu le plaisir d’écouter Nathalie Marec-Breton et Nathalie Morison nous présenter le résultat de leur travail de recherche concernant les apprentissages de nos enfants touchés par SPW et en particulier...
ENTRE AIDANTS une formation gratuite e-learning par et pour les parents d’enfant avec un handicap rare
Le GNCHR propose une formation en e-learning destinée aux aidants familiaux de personnes en situation de handicap rare, principalement les parents. La formation est intitulée « ENTRE AIDANTS ». Les modules de formation sont accessibles GRATUITEMENT et sans...
Microscopes miniatures pour l’étude de l’activité cérébrale chez le modèle murins
La newsletter de la Fédération sur la Recherche sur le Cerveau nous apprend que l' Institut de Neurobiologie de la Méditerranée (INMED) à Marseille a été doté de 2 microscopes miniatures qui serviront à la recherche sur le syndrome de Prader-Willi, et d'autres...