On a suivi pour vous une formation MAKATON !
On a suivi pour vous une formation MAKATON ! Comment aider nos enfants dans leur besoin de s’exprimer de se faire comprendre, quand les sons qu’ils peuvent formuler ne sortent pas facilement et sont différent des autres ? Bien sûr, il y a l’orthophonie, mais à la...
Recrutement pour l’étude OTBB3 (nouveaux-nés et nourrissons)
L’étude OTBB3 : « Traitement par ocytocine chez les nouveau-nés et les nourrissons âgés de 0 à 3 mois présentant un syndrome de Prader-Willi (SPW) » va commencer en février 2020. Il s’agit de la troisième et dernière phase de l’étude sur l’action de l’ocytocine...
Hôpital Marin d’Hendaye : les travaux du bâtiment provisoire sont en cours
A l'Hôpital Marin d'Hendaye, le pavillon Bretonneau qui accueille les adultes avec le syndrome de Prader-Willi va être rénové. L'association Prader-Willi France s'est inquiétée de la continuité des séjours lors de ces travaux à venir. Ce sera bien le cas, des...
Des fiches SantéBD en vidéo
Santé BD a pour objectif d'expliquer aux personnes fragiles ce qui se passe lors des examens médicaux et comprendre les décisions qui peuvent être prises. Cela est fait au travers de fiches explicatives très claires et d'applications. Un grand nombre de ces fiches...
Le dédommagement de l’aidant proche exonéré d’impôts (PCH)?
Vu sur le site Handicap-info.fr : "L’Assemblée nationale a voté en octobre 2019, à l’unanimité, une exonération des impôts et prélèvements obligatoires (CSG, CRDS et IR) sur la prestation de compensation du handicap (PCH), une aide versée par le département à la...
De nouvelles recettes WW proposées par une maman
Nous partageons un livret de recettes adaptées aux exigences liées au syndrome de Prader-Willi fourni par une maman. On trouvera dans ce livret des éléments régionaux qui donneront de la variété à nos menus (cancoillotte, ratatouille d'endives, poulet...
Séjours été adulte 2020 avec EPAL
Nous mettons à disposition le catalogue des séjours de vacances d'été adulte spécifique pour les personnes avec le syndrome de Prader-Willi organisés par EPAL. Quatre formules et lieu différents y figurent : Maison de Romorantin (Loir et Cher) : 9 places du 8 au...
Accès des enfants handicapés aux accueils de loisirs : la piqûre de rappel du Défenseur des droits…
Nous partageons l'article du site Handicap-info.fr concernant le rappel du Défenseur des droits : “Refuser l’accès d’un enfant aux activités de loisirs en raison de son handicap peut être constitutif d’une discrimination”. Plus d'information à ce...
Les Bretons mobilisés !
Un très grand bravo à nos vaillants parents qui se mobilisent si fortement pour l'association : L'association "Les Marsouins" autour de Jolann ont remis un chèque de 7725€ à Anne-marie Le Moulliac, correspondante régionale Bretagne, représentant leurs différentes...