Questionnaire en vue d’une formation « parents experts »
De nombreuses associations de patients porteurs de maladies rares font part des difficultés rencontrées par les parents pour gérer les conséquences de la maladie de leur enfant sur leur vie quotidienne (impact psychologique, gestion des démarches médico-sociales,...
Arrêt de l’étude ZEPHYR
Millendo Therapeutics a décidé d'interrompre l'étude internationale ZEPHYR, faute de résultats satisfaisants pour la continuer.. Nous interrogeons le Centre de référence du SPW et revenons vers vous sous la forme d’un communiqué scientifique. Voir le communiqué (en...
Assouplissement des conditions de sortie pour les personnes en situation de handicap
Lors d'une intervention dans le cadre de la journée internationale de sensibilisation à l'autisme, le Président de la République a annoncé un assouplissement des conditions de sortie pour les personnes en situation de handicap et leur accompagnant pendant le...
Une fiche-patient fragile proposée par la filière Défiscience Intellectuelle en cas d’hospitalisation
La filière Défiscience Intellectuelle a mis à disposition une fiche-patient fragile pour expliciter, au personnel médical, en cas d'urgence, quelles sont les spécificités de la personne fragile à prendre en compte . Ce document ne remplace pas la carte de soin du...
Dimitri, jeune poète, vous propose son carnet de poésies
Dimitri, jeune homme de 18 ans, porteur du syndrome de Prader-Willi, vous propose son recueil de poésies, joliment présenté par ses proches.Vous pouvez l'acquérir pour 7 € TTC, en utilisant le bon de commande fourni à ce lien : BON DE COMMANDE - LES CARNETS D UN...
Conseils pour se maintenir en bonne forme physique
DES ÉLÉMENTS A VOTRE DISPOSITION POUR PRATIQUER UNE ACTIVITÉ PHYSIQUE Le pôle Sport Santé vous transmet différentes façons de pratiquer une activité physique malgré le confinement.Ces éléments proviennent de plusieurs sources et sont directement exploitables....
Une place disponible pour un séjour vacances en juillet en Pays-de-Loire
Un séjour vacances a été proposé aux familles de la région Pays-de-Loire : il s'agit d'un séjour du samedi 25 juillet au vendredi 31 juillet 2020 intitulé "Détente et zoo de la Flèche" dans un gite individuel à Daumeray (49). Suite au désistement d'une personne...
Ordonnance concernant la prolongation des droits sociaux (AAH AEEH …)
Une ordonnance relative à la prolongation des droits sociaux a été prise le 25 mars 2020. En voici les éléments concernant les personnes porteuses de handicap : 1° Les bénéficiaires des droits et prestations énumérés ci-après, dont l'accord sur ces droits et...
Le passage à l’âge adulte des jeunes en situation de handicap en Nouvelle-Aquitaine
Nous vous signalons l'étude faite par le CREAI Nouvelle-Aquitaine concernant l'accompagnement des personnes avec un handicap sur la période 16 à 25 ans. Elle s'adresse aux professionnels et aux familles. Vous pouvez la consulter et la télécharger en cliquant sur ce...