Rapport de l’enquête nationale « Covid-19 et situations de handicap »
Une enquête nationale a été réalisée entre le 12 mars et le 8 avril 2020 par l'Observatoire "Covid-19, éthique et société" "Espace Ethique Ile-de-France" sur la manière dont a été vécue la pandémie pour les situations de handicap à domicile et en établissement. Les...
Nouvelle proposition d’exercices pour se maintenir en forme
Notre correspondante régionale Languedoc-Roussillon vous propose des exercices physiques adaptés pouvant être faits en intérieur et réalisables par les personnes avec le syndrome de Prader-Willi. A vous de bouger maintenant! Bouger, c'est entretenir sa santé! Pour...
PIWI COEUR : sensibilisation au syndrome de Prader-Willi et aux cardiopathies congénitales
Doublement mobilisés! Les actions de sensibilisation au syndrome de Prader-Willi (SPW) se font traditionnelement, plus spécifiquement en mai. Et cette année, nous sommes heureux de soutenir une action conjointe avec l'association "Petit Coeur de Beurre". Cette...
Incitation à l’exercice physique
Nous vivons une période qui limite les possibilités de bouger. Cependant, il est absolument nécessaire d'entretenir son tonus musculaire, les personnes avec le syndrome de Prader-Willi encore plus. Voici une vidéo pour vous inciter à quelques exercices : prenez...
Les aventures de PIWI Coeur
Une maman adhérente avait prévu d'organiser un parcours de Lyon à Lille pour parler du syndrome de Prader-Willi et des cardiopathies congénitales, autour d'un livre : celui qu'elle publie à propos de la première année de vie de sa fille porteuse des deux problèmes....
Enquête internationale : pandémie COVID-19 et troubles neurodéveloppementaux
Nous vous avons transmis l'enquête internationale, indiquée par le Centre de Référence du Syndrome de Prader-Willi (SPW) et qui concerne les personnes et leurs familles, touchées par des troubles du neurodéveloppement dont le syndrome de Prader-Willi : Voici...
Recommandations du Centre de référence du syndrome de Prader-Willi pour le déconfinement progressif
Le Pôle scientifique a demandé au Centre de Référence ses recommandations pour la sortie du confinement des personnes avec le syndrome de Prader-Willi. Nous vous les transmettons : Déconfinement progressif - Recommandations préliminaires pour la reprise de la...
Message concernant les séjours à l’Hôpital marin d’Hendaye
Voici les dernières informations concernant l’Hôpital Marin d'Hendaye : les séjours des mois de MAI et JUIN sont annulés. Nous restons attentifs aux consignes sanitaires du Ministère de la Santé mais surtout aux données épidémiologiques du COVID-19, notre souci...
Communiqué scientifique sur l’étude ZEPHYR
Étude Zephyr - Information du pôle scientifique de PWF après échange avec le Pr MaithéTauber, coordonnatrice du Centre de Référence du syndrome de Prader-Willi Les laboratoires américains Millendo Therapeutics ont décidé d’arrêter de manière inattendue, à l’étape...