Message concernant les séjours à l’Hôpital marin d’Hendaye
Voici les dernières informations concernant l’Hôpital Marin d'Hendaye : les séjours des mois de MAI et JUIN sont annulés. Nous restons attentifs aux consignes sanitaires du Ministère de la Santé mais surtout aux données épidémiologiques du COVID-19, notre souci...
Communiqué scientifique sur l’étude ZEPHYR
Étude Zephyr - Information du pôle scientifique de PWF après échange avec le Pr MaithéTauber, coordonnatrice du Centre de Référence du syndrome de Prader-Willi Les laboratoires américains Millendo Therapeutics ont décidé d’arrêter de manière inattendue, à l’étape...
Questionnaire en vue d’une formation « parents experts »
De nombreuses associations de patients porteurs de maladies rares font part des difficultés rencontrées par les parents pour gérer les conséquences de la maladie de leur enfant sur leur vie quotidienne (impact psychologique, gestion des démarches médico-sociales,...
Arrêt de l’étude ZEPHYR
Millendo Therapeutics a décidé d'interrompre l'étude internationale ZEPHYR, faute de résultats satisfaisants pour la continuer.. Nous interrogeons le Centre de référence du SPW et revenons vers vous sous la forme d’un communiqué scientifique. Voir le communiqué (en...
Assouplissement des conditions de sortie pour les personnes en situation de handicap
Lors d'une intervention dans le cadre de la journée internationale de sensibilisation à l'autisme, le Président de la République a annoncé un assouplissement des conditions de sortie pour les personnes en situation de handicap et leur accompagnant pendant le...
Une fiche-patient fragile proposée par la filière Défiscience Intellectuelle en cas d’hospitalisation
La filière Défiscience Intellectuelle a mis à disposition une fiche-patient fragile pour expliciter, au personnel médical, en cas d'urgence, quelles sont les spécificités de la personne fragile à prendre en compte . Ce document ne remplace pas la carte de soin du...
Dimitri, jeune poète, vous propose son carnet de poésies
Dimitri, jeune homme de 18 ans, porteur du syndrome de Prader-Willi, vous propose son recueil de poésies, joliment présenté par ses proches.Vous pouvez l'acquérir pour 7 € TTC, en utilisant le bon de commande fourni à ce lien : BON DE COMMANDE - LES CARNETS D UN...
Conseils pour se maintenir en bonne forme physique
DES ÉLÉMENTS A VOTRE DISPOSITION POUR PRATIQUER UNE ACTIVITÉ PHYSIQUE Le pôle Sport Santé vous transmet différentes façons de pratiquer une activité physique malgré le confinement.Ces éléments proviennent de plusieurs sources et sont directement exploitables....
Une place disponible pour un séjour vacances en juillet en Pays-de-Loire
Un séjour vacances a été proposé aux familles de la région Pays-de-Loire : il s'agit d'un séjour du samedi 25 juillet au vendredi 31 juillet 2020 intitulé "Détente et zoo de la Flèche" dans un gite individuel à Daumeray (49). Suite au désistement d'une personne...