Questionnaire pour le projet PRADORT du Centre de référence du syndrome de Prader-Willi
Le projet PRADORT est un programme d’accompagnement des personnes (jeunes adultes principalement et adultes) concernées par le syndrome de Prader-Willi et de leurs familles. (Ce programme rentre dans la catégorie des programmes d'Edication Thérapeutique du...
Vu dans le Concours médical
La revue "Le Concours Médical" bien connue par les professionnels du soin, a consacré un article à notre association. Vous pouvez consulter l'article (paru du l'édition du mois de février 2020) en cliquant sur ce lien : Merci à Christine Chirossel d'avoir été notre...
Rapport de l’enquête nationale « Covid-19 et situations de handicap »
Une enquête nationale a été réalisée entre le 12 mars et le 8 avril 2020 par l'Observatoire "Covid-19, éthique et société" "Espace Ethique Ile-de-France" sur la manière dont a été vécue la pandémie pour les situations de handicap à domicile et en établissement. Les...
Nouvelle proposition d’exercices pour se maintenir en forme
Notre correspondante régionale Languedoc-Roussillon vous propose des exercices physiques adaptés pouvant être faits en intérieur et réalisables par les personnes avec le syndrome de Prader-Willi. A vous de bouger maintenant! Bouger, c'est entretenir sa santé! Pour...
PIWI COEUR : sensibilisation au syndrome de Prader-Willi et aux cardiopathies congénitales
Doublement mobilisés! Les actions de sensibilisation au syndrome de Prader-Willi (SPW) se font traditionnelement, plus spécifiquement en mai. Et cette année, nous sommes heureux de soutenir une action conjointe avec l'association "Petit Coeur de Beurre". Cette...
Incitation à l’exercice physique
Nous vivons une période qui limite les possibilités de bouger. Cependant, il est absolument nécessaire d'entretenir son tonus musculaire, les personnes avec le syndrome de Prader-Willi encore plus. Voici une vidéo pour vous inciter à quelques exercices : prenez...
Les aventures de PIWI Coeur
Une maman adhérente avait prévu d'organiser un parcours de Lyon à Lille pour parler du syndrome de Prader-Willi et des cardiopathies congénitales, autour d'un livre : celui qu'elle publie à propos de la première année de vie de sa fille porteuse des deux problèmes....
Enquête internationale : pandémie COVID-19 et troubles neurodéveloppementaux
Nous vous avons transmis l'enquête internationale, indiquée par le Centre de Référence du Syndrome de Prader-Willi (SPW) et qui concerne les personnes et leurs familles, touchées par des troubles du neurodéveloppement dont le syndrome de Prader-Willi : Voici...
Recommandations du Centre de référence du syndrome de Prader-Willi pour le déconfinement progressif
Le Pôle scientifique a demandé au Centre de Référence ses recommandations pour la sortie du confinement des personnes avec le syndrome de Prader-Willi. Nous vous les transmettons : Déconfinement progressif - Recommandations préliminaires pour la reprise de la...