Initiative d’une adhérente dans le Var : création d’un parc animalier
Nous vous relayons l'initiative d'une adhérente maman d'une petite Sylvia Princesse Prader-Willi 2 ans : la création d'un parc animalier familial dans le Var. "Dans notre parc situé sur la côte d'Azur, il y aura principalement des animaux sauvés de maltraitence ou...
Evolution de l’offre de formation au syndrome de Prader-Willi pour les ESMS
Mieux faire connaitre le syndrome de Prader-Willi pour améliorer le parcours des personnes et leur accompagnement : Le pôle formation de PWF propose un nouveau support de formation, Cinq modules enregistrés de 12 à 15 minutes pour : acquérir un socle de...
Présentation du programme START par le pôle formation
Le projet START - pour Service Territorial d’Accès à des Ressources Transdisciplinaires - propose de créer une communauté de pratiques professionnelles en territoires dans le champ des troubles du neuro-développement (TND). L'objectif est d'améliorer et de...
Entrée en vigueur de la rénumération du congès de proche aidant
Depuis le 1er octobre 2020, le congé qui permet à un salarié résidant en France d'arrêter son activité professionnelle pour accompagner un membre de sa famille présentant un handicap (ou une perte d’autonomie d’une gravité particulière) est indemnisé. Le congé de...
Reportage sur le syndrome de Prader-Willi diffusé par FR5
Le magazine de la santé de FR5 a consacré une édition au syndrome de Prader-Willi ce vendredi 6 octobre 2020. Caroline Richard, qui a lancé les marches UN Petit Pas pour le syndrome de Prader-Willi a témoigné pour cette émission. Vous pouvez visonner le reportage...
Participation au vote électronique et à l’AGO en webinaire
Les conditions sanitaires nous contraignent cette année à changer le mode opératoire de l'Assemblée Générale Ordinaire (A.G.O) Le vote des résolutions de l'AGO du 17 octobre 2020 peut se faire : par correspondance jusqu'à 13 octobre 2020 par internet du 8 octobre...
Invitation à l’Assemblée générale PWF du 17 octobre 2020 et annulation de la Journée nationale 2020
Madame, Monsieur, Cher Adhérent, L’évolution du contexte sanitaire ainsi que les incertitudes quant aux décisions de chaque adhérent de participer ou pas à notre Assemblée Générale prévue le 3 octobre à Rennes, nous ont amenés à effectuer un simple sondage au mois...
Un film sur la fratrie proposé par la soeur d’un garçon porteur d’un SPW
Barbara, responsable du groupe fratrie nous recommande le film réalisé par Coralie, une soeur dans une fratrie avec un garçon porteur d'un syndrome de Prader-Willi.Coralie vient de se spécialiser en tant qu'infirmière puéricultrice. Dans ce cadre elle a effectué un...
L’envol propose un séjour fratrie du 16 au 22 aout 2020 en région parisienne
Cet été 2020, l'association L'ENVOL organise un séjour pour les fréres et soeurs d'un enfant handicapé, à Athis-Mons (91) du 16 au 22 août 2020. Il reste encore une quinzaine de places disponibles. Le séjour est entièrement gratuit. Il est prévu pour des jeunes de...