Animation expliquant le syndrome de Prader-Willi
DéfiScience a dans ses missions celle de communiquer et former, en favorisant le partage de la connaissance et des savoir-faire sur les maladies rares dans le domaine du neurodéveloppement. A ce titre, le pôle formation de DéfiScience a réalisé avec le Centre de...
Recherche novatrice sur la fratrie
Une adhérente de l'association, étudiante en sciences humaines et sociales, entreprend une étude scientifique sur l'impact du handicap dans la vie des frères et soeurs de la personne touchée par un syndrome de Prader-Willi. Pour ce faire, elle lance un appel à...
Course/marche solidaire de CALENRUN pour Prader-Willi France du 23 au 29 novembre 2020
En ce temps de confinement, CALENRUN a décidé d'organiser une "course" solidaire de 3KM en faveur de l'Association Prader-Willi France Pour ceux et celles qui ne connaissent pas ce syndrome trop peu connu, parcourez le site https://www.prader-willi.fr/ pour...
Des nouvelles de l’opération PIWICOEUR
Les aventures de Piwi Cœur, au départ c'était un album illustré racontant la première année de vie d’un enfant né porteur du syndrome de Prader Willi et d’une cardiopathie congénitale. "PIWI Coeur est né le 2 décembre 2018. Son coeur et ses poumons n'étaient pas...
Concours d’idées innovantes sur les lieux de vie inclusifs, ouvert aux étudiants
Pouvez-vous faire connaître autour de vous et particulèrement aux étudiants architectes ou concernés par l'habitat inclusif en lien avec des personnes handicapées, que le CNSA (Caisse Nationale pour l'Autonomie) lance un concours d'idées qui permettra aux lauréats...
Retour sur la marche pour Lison et les autres à Bressuire
Dans le contexte sanitaire actuel, c'est avec beaucoup de détermination que Noella Ménard à Bressuire (Deux-Sèvres) a réussi à organiser sa marche pour soutenir la recherche sur le syndrome de Prader-Willi. Programmé le 11 avril, le projet n'est pas abandonné mais...
Un site officiel simple et clair pour s’informer sur les démarches et l’actualité liées au handicap
En mai 2020, le secrétaire d'Etat chargé des personnes handicapées a lancé une plateforme au contenu simple et clair, conçue pour centraliser l'ensemble des informations à connaitre lorsque l'on est en situation de handicap: monparcourshandicap.gouv.fr Conçue dans...
Initiative d’une adhérente dans le Var : création d’un parc animalier
Nous vous relayons l'initiative d'une adhérente maman d'une petite Sylvia Princesse Prader-Willi 2 ans : la création d'un parc animalier familial dans le Var. "Dans notre parc situé sur la côte d'Azur, il y aura principalement des animaux sauvés de maltraitence ou...
Evolution de l’offre de formation au syndrome de Prader-Willi pour les ESMS
Mieux faire connaitre le syndrome de Prader-Willi pour améliorer le parcours des personnes et leur accompagnement : Le pôle formation de PWF propose un nouveau support de formation, Cinq modules enregistrés de 12 à 15 minutes pour : acquérir un socle de...