Nouveau fascicule Petite Enfance
Une nouvelle brochure « Le syndrome de Prader-Willi et le jeune enfant » est maintenant disponible, consultable et téléchargeable sur le site. Lien : Web-PWF-Livret-IPSWO-VF Il s'agit de la traduction française d’une brochure réalisée par l'IPWSO » (International...
Le syndrome de Prader-Willi, hormones sexuelles, fertilité
Le Dr Joyce Whittington et le Clinical and Scientific Advisory Board (CSAB) de l’IPWSO (International Prader-Willi Syndrome Organisation) ont rassemblé un ensemble de textes publiés dans le dernier trimestre 2020 dans des revues scientifiques avec comité de...
Panorama des recherches sur le syndrome de Prader-Willi
Le SPW fait depuis des années l’objet d’un nombre croissant de publications scientifiques. L’IPWSO publie trimestriellement une liste de ces publications, la plupart en anglais que vous pouvez trouver en suivant ce lien...
Complément pour rédiger le dossier MDPH dans le cas de maladies rares
Une commission du Groupement National de Coopération Handicaps Rares (GNCHR) et plusieurs filières de santé Maladies rares, ont mis au point un document dont l'objet est de permettre une description plus précise du handicap rare et des attentes en matière de...
organisation de séjours vacances adaptés pour les porteurs du syndrome de Prader-Willi
Après l'exemple de la région Rhône-Alpes, qui propose des séjours spécifiques pour les personnes porteuses d'un syndrome de Prader-Willi (SPW) avec l'organisme "Vacances au Présent" , la région Pays-de-la-Loire s'est mobilisée pour monter un séjour fin juillet...
DEFI solidaire 2021
L'équipe de la Traversée de MAE s'est fixée cette année un nouveau DEFI : du 12 au 15 mai : relier St-Etienne à Paris en courant (480Km).Au cours de leurs étapes, des actions de sensibilisation au syndrome de Prader-Willi seront réalisées pour collecter des fonds...
Séjour vacances été EPAL pour adultes avec un syndrome de Prader-Willi
EPAL a publié la brochure des séjours d'été 2021, proposés aux adultes avec un syndrome de Prader-Willi. Le catalogue est disponible à ce lien Les places étant moins nombreuses que les années précédentes, nous vous recommandons de ne pas tarder à vous inscrire si...
Proposer un beau geste pour commencer l’année 2021
Guillaume martin n'est pas seulement un coureur cycliste brillant ( onzième du général et premier français du Tour de France), mais il a aussi un grand coeur. Il sponsorise une action au profit de Prader-Willi France. A partir du 17 janvier 17h et jusqu'au 24...
Ciné ma différence et les séances « spectacle vivant relax »
Ciné ma différence propose des séances de cinéma et des spectacles conçus pour que des personnes porteuses d'un handicap se sentent bien accueillies. Malgré le contexte sanitaire, la programmation 2021 est en cours. Elle concerne différentes salles dans plusieurs...