Proposer un beau geste pour commencer l’année 2021
Guillaume martin n'est pas seulement un coureur cycliste brillant ( onzième du général et premier français du Tour de France), mais il a aussi un grand coeur. Il sponsorise une action au profit de Prader-Willi France. A partir du 17 janvier 17h et jusqu'au 24...
Ciné ma différence et les séances « spectacle vivant relax »
Ciné ma différence propose des séances de cinéma et des spectacles conçus pour que des personnes porteuses d'un handicap se sentent bien accueillies. Malgré le contexte sanitaire, la programmation 2021 est en cours. Elle concerne différentes salles dans plusieurs...
Evolution de l’offre de l’ENVOL
Nous avons un partenariat avec l'association l'ENVOL qui a réalisé des séjours spécifiques pour des jeunes porteurs d'un syndrome de Prader-Willi en lien avec le pôle Soutien aux familles- groupe Vacances. En 2021, malheureusement, il ne devrait pas être possible...
En 2021 Assemblée générale en avril et Journée nationale en octobre
Pour 2021, nous avons décidé de dissocier l'Assemblée générale de notre association de la Journée nationale. Ceci pour laisser plus de temps à chacune des réunions et être plus disponibles aux participants. L'Assemblée générale est programmée le samedi 10 avril...
Faire intervenir le pôle formation de Prader-Willi France
Le pôle formation a pour objectif de faire connaitre le syndrome de Prader-Willi (SPW) auprés des professionnels accompagnant vos enfants. Il a l'agrément pour dispenser des formations au titre de la formation professionnelle. Leur matériel pédagogique évolue...
Université d’été 2020 à Hendaye.
Les 23-24-25 septembre 2020 a eu lieu à Hendaye (par visio-conférence) la rencontre multi-disciplinaire annuelle du centre de référence du syndrome de Prader-Willi autour de la recherche et de l’organisation des soins pour les personnes touchées par un syndrome de...
NOUVELLE CARTE DE SOINS ET D’URGENCE POUR LE SPW
Les filières de santé maladies rares, sous l’impulsion du Ministère de la Santé, proposent de remettre aux patients atteints d’une maladie rare, une CARTE DE SOINS ET D’URGENCE, spécialement conçue pour la maladie rare dont ils sont porteurs. Cette carte précise...
Recherche sur l’apprentissage de la lecture pour des enfants porteurs d’un syndrome de Prader-Willi
Vanina Morison avec une équipe de chercheurs, de l’université de Rennes , sous la direction de Nathalie Marec Breton, conduit une recherche sur l'apprentissage de la lecture chez les enfants porteurs d’un syndrome de Prader-Willi (SPW). Cette étude a été financée...
Prestation d’aide à la vie partagée
Le 16 novembre 2020, le Premier ministre a annoncé la mise en place d'un budget de 45 millions pour financer la nouvelle prestation d'Aide à la Vie Partagée (AVP). Cette prestation AVP est destinée à remplacer l’actuel « financement des structures », appelé forfait...