Livret sur les solutions de répit et leur financement (Groupe SOS)
Le blog d'AnDDI-RAres signale le livret créé par l'association Groupe SOS sur les solutions de répit et leurs moyens de financement . Vous trouverez ce livret en cliquant sur ce lien (le livret et téléchargeable) : livret répit Si vous avez expérimenté des...
Livret parcours inclusif pour la rentrée 2021
Le livret parcours inclusif, co-piloté par le ministère de l’Éducation nationale, centralise les informations relatives à l’élève, à son parcours et aux aménagements ou accompagnements mis en place (programme personnalisé de réussite éducative, projet d’accueil...
Vidéos accessibles à tous autour de la vie affective avec une contextualisation en Bourgogne Franche-Comté
Dans le cadre d’un projet « Vie affective, sexualité, parentalité et handicap ». l’Ireps Bourgogne-Franche-Comté a développé une série de 6 vidéos, à destination des jeunes en situation de handicap, mais accessible à tous. Vous les consulterez en cliquant sur le...
Communiqué suite à la publication du 3eme schéma national Handicaps Rares
Le 11 juin était publié le 3ème schéma national Handicaps Rares qui a eu une longue gestation. Vous pouvez en prendre connaissance en cliquant sur ce lien :...
Appel à contribution au projet CASEPRA (aide des parents d’un jeune enfant avec une maladie rare)
Le projet CASEPRA vise à caractériser l'aide apporter par les parents à leur enfant atteint d'une maladie rare avec déficience intellectuelle. La responsable, chercheur en sciences humaines et sociales recherche des parents qui accepteraient un entretien avec elle...
Présentations de la journée Défiscience intellectuelle 2021
La journée annuelle de la filière Défisicience Intellectuelle à laquelle le syndrome de Prader-Willi est rattaché, a eu lieu vendredi 28 mai.2021. Nous vous mettons à disposition : les supports qui ont été présentés (cliquer sur le lien : 20210528_Journee de la...
Coordination Renforcée pour des personnes adultes avec un syndrome de Prader-Willi
L'Equipe Relais handicaps raes de l'Ile-de-France présente sur son site le projet de recherche-action qu'elle mène pour un accompagnement spécifique aux adultes avec un syndrome de Prader-Willi. Ce projet est financé par Prader-Willi France (dons en faveur des...
Un webinaire le 7 juin 20h sur le dossier MDPH avec deux spécialistes du sujet
L’association DEBRA, représentée par Mme Angélique Sauvestre, animera un webinaire qui portera sur le dossier MDPH : Lundi 07 juin à 20h00 Lien d’inscription : cliquer ICI Deux spécialistes participeront à cet évènement pour vous aider à mieux comprendre les...
Chant Solidaire des patients Prader-Willi de l’hôpital d’Hendaye
Les patients de toute la France venant en cure à l’hôpital Marin d'Hendaye ont pour la plupart, des difficultés de diction et d'expression en lien avec le syndrome de Prader Willi. Je les accompagne depuis 8 ans avec la Musicothérapie à l'apprentissage du chant et...