Un site web pour suivre le Tour de France à vélo solidaire de Laurence Callais
Cela y est! Le site web (blog) pour le Tour de France à vélo solidaire en faveur des personnes avec un syndrome de Prader-Willi (SPW) est ouvert!Pour le consulter, aller sur : tourdefranceavelo.fr Vous y trouverez la description du projet, les étapes du parcours,...
La « malette des émotions » mise à disposition par la filière DéfiScience Intellectuelle
Lors du webinaire du 16 octobre 2021, le Pr Maithé Tauber a parlé du travail réalisé à l'Hôpital Marin d'Hendaye sur la gestion des émotions. Ces travaux ont été faits en continuité de travaux de recherche menés avec l'université de Bordeaux (Laboratoire de...
Le DEFI Solidaire est replanifié à l’ascension 2022
L'équipe de "La Petite Traversée pour MAE", celle d' "Un défi pour ZOE" et celle de "PIWICOEUR" ont replanifié le DEFI prévu en 2021, le week-end de l'Ascension du 25 au 29 mai 2022. 3 équipes convergeront vers Paris avec pour destination l'Hôpital La Pitié...
La nouvelle version du PNDS Prader-Willi est disponible en ligne
Vous trouverez sur le site de la Haute Autorité de Santé la nouvelle version du Protocole National de Diagnostic et de Soins (PNDS) pour le syndrome de Prader-Willi. Cette nouvelle version, comme nous l'a expliqué le Pr Maithé Tauber le 16 octobre dernier, est...
Courir, marcher 3km pour le SPW : un engouement renouvellé en 2021
Les 3km pour le SPW édition 2021 a gagné son pari ! Elle a réussi à mobiliser au delà de ce qui avait été réussi l'an dernier. Elle n'est pas encore terminée que plus de 1900 personnes se sont inscrites. Nous avons eu accès à quelques chronos et il y en a qui sont...
Vente de vin organisée par la Fondation Groupama au profit de Prader-Willi France
Dans mon département du Tarn et Garonne, la Fondation Groupama avait pris pendant le premier confinement, la décision d'aider les viticulteurs de notre région en achetant de nombreuses bouteilles de vin. La Fondation Groupama avait aussi organisé plusieurs marches...
Donner son avis sur la formation en e-learning pour les accompagnateurs de personnes avec un syndrome de Prader-Willi
Chères familles:, Le CREAI Grand Est, l'Association Prader-Willi France et l’Equipe Relais Handicaps Rares Nord Est Lorraine Champagne Ardenne ont le plaisir de vous convier à une formation gratuite ayant pour thème :"Améliorer l’accompagnement des personnes avec...
WEBINAIRE SAMEDI 16 OCTOBRE MATIN : LES DEFIS DU QUOTIDIEN
En attendant de pouvoir vous proposer une vraie Journée Nationale en 2022 nous avons organisé samedi 16 octobre matin prochain un webinaire sur le thème LES DÉFIS DU QUOTIDIEN Avec la présence de professionnels du Centre de Référence et de chercheurs...
Le Républicain Lorrain du 26 septembre 2021 parle du futur Tour de France à vélo
Le Républicain Lorrain fait connaitre la belle initiative engagée par Laurence Callais en faveur du sport adapté pour les personnes avec un syndrome de Prader-Willi : Le futur Tour de France à vélo en solitaire du 29 jui au 10 septembre...